– Många gömmer undan det tyvärr, för att de skäms över att de har diabetes. De vill inte möta alla människor som säger ”Smittar det?”, ”Har du ätit för mycket socker?”, ”Är du för tjock?” sådana saker, säger 15-åriga Maria Kojhasarli, som har haft diabetes typ 1 i snart fem år.
Som SVT Nyheter Västmanland tidigare berättat drabbas allt fler barn av diabetes typ 1. Och den okunskap hos omgivningen som Maria beskriver bekräftas av andra familjer, diabeteskunnig sjukvårdspersonal och forskare. De berättar om en oförståelse från andra barn och vuxna, skola, vårdpersonal och myndigheter som ofta inte förstår allvaret med sjukdomen.
– De rent akuta konsekvenser man kan tänka sig är ju att ett barn faktiskt får alldeles för lågt blodsocker och hotas att bli, eller blir, medvetslöst och att ingen i omgivningen förstår vad det är frågan om, säger Johnny Ludvigsson, senior professor i barn- och ungdomsmedicin.
”En gåta vilka som får det”
– Det som är väldigt viktigt för människor att veta, och som folk i allmänhet inte alls vet det är att det är inte barnets eller föräldrarnas fel att barnet har fått typ 1-diabetes. Det beror inte på att vederbörande är fet eller lat eller äter för mycket socker.
Varför får ett barn diabetes typ 1 då?
– Det vet man inte, det är en gåta, säger Johnny Ludvigsson.
Enligt Johnny Ludvigsson så skulle en sannolik orsak kunna vara virusinfektioner i tidig ålder i livet. Att de sätter igång en sjukdomsprocess i kroppen, ett slags inbördeskrig, där det egna immunförsvaret går till attack mot och dödar de egna cellerna som ska producera insulin.
Forskningen kört fast
Han har själv forskat på ämnet i 50 år och är frustrerad över att forskningen inte kommit längre.
– Jag tycker att det har gått för långsamt. Det är bättre behandling, bättre teknik, man har bättre pumpar och glukossensorer men själva sjukdomen, den har vi inte kommit åt, säger han.
En svårighet är tillgången till forskningsmedel berättar Ludvigsson och ger exemplet att under samma år som Barncancerfonden lyckades samla in över 270 miljoner kronor till forskning, lyckades Barndiabetesfonden få ihop 10 miljoner kronor.
Jobbar för att synliggöra
15-åriga Maria har bestämt sig, för att på olika sätt vara med och sprida kunskap om diabetes. Hon pratar om sin sjukdom och visar den öppet, har bland annat bloggat och också tillverkat armband som hon sålt till förmån för forskningen.
– Och jag tänker bli entreprenör och jobba med diabetes och försöka göra sjukdomen så öppen som möjligt. Att sprida budskap både till de som har diabetes och de som inte har det, säger Maria Kojhasarli.