Enligt beräkningar har över 50 miljoner personer i världen köpt ett dna-test över nätet från kommersiella företag. Enligt amerikanska MIT Technology Review kommer antalet att stiga till 100 miljoner i början av 2021.
Alla de stora aktörerna som säljer självtesterna har sitt säte utanför Sverige och omfattas därför inte av det nationella regelverket. Men även för tester gjorda i Sverige finns det vägar att gå för utomstående att i vissa fall komma åt vår genetiska information.
Förbjudet kräva dna-test
Enligt lagen om genetiskt integritet är det inte tillåtet att begära av någon att utföra ett dna-test eller lämna genetisk information om sig själv för att sluta ett avtal. Det innebär till exempel att en arbetsgivare inte får begära ett dna-test inför en anställning. Det är inte heller tillåtet att efterforska eller använda sig av en persons genetiska information för att sluta ett avtal.
Trots detta är det inte helt omöjligt för försäkringsbolag och arbetsgivare att på tag på genetisk information om kunder eller medarbetare.
Försäkringsbolag har ett undantag
Försäkringsbolag har ett undantag i lagen som innebär att genetisk information som finns i patientjournalen i särskilda fall kan begäras ut från sjukvården. Det gäller då personen har fyllt 18 och vill teckna en försäkring som överstiger ett visst värde.
Försäkringsbolag kan endast få tillgång till resultatet av dna-testet om personen som har testat sig har lämnat samtycke, men Tesi Aschan, jurist vid Socialstyrelsen, anser att man borde se över om det finns ett behov att begränsa vilken information försäkringsbolag ska få ta del av:
— Man riskerar att låta försäkringsbolagen veta mer om en än vad man vet om sig själv. Dessutom kan försäkringsbolag ta del av information som har dokumenterats tidigare i personens liv, innan personen blev myndig, säger Tesi Aschan.
Självtester kan utnyttjas av arbetsgivare
För arbetsgivare finns det inga undantag i lagen som säger att de får begära ut information från sjukvården. De kan erbjuda sina arbetstagare dna-tester genom företagshälsovården och stå för notan med förutsättningar att de får ta del av uppgifterna, men då ska testerna ske frivilligt.
Ett annat sätt för arbetsgivare att få tag på information kan vara genom företag som säljer självtester. Privata företag besitter en stor mängd data från personer som beställt hem tester inom och utanför Sverige.
— De kommersiella bolagen kan erbjuda den information de har enligt sina egna avtalsvillkor, det ligger utanför hälso- och sjukvården och berörs inte av sjukvårdssekretessen. Så om en arbetstagare gjort dna-tester för ett utländskt bolag så finns det en risk att arbetsgivaren kan få ta del av det, beroende på hur hanteringen av informationen är reglerad i avtalsvillkoren och i det landet, säger Tesi Aschan.
Läs på innan du köper
Innan man beställer ett test måste man fylla i en samtyckesblankett och på företagets hemsida går det ofta att läsa en detaljerad policy över hanteringen av det genetiska materialet. Enligt Ulrika Sandén, universitetslektor i juridik, bör man ta sig tid att läsa igenom det som står.
— Jag skulle vara väldigt noggrann med att läsa vilket skydd ens personuppgifter har i förhållande till andra privatpersoner, rättsväsende och försäkringsbolag.
Mer om de allt mer använda dna-testerna i Vetenskapens värld: Dna-revolutionen i SVT2 17/2 kl.20:00 eller i SVT Play från den 16/2. Där beskrivs hur dna-tester både används för att testa hälsa, för att få rätt att gifta sig och för att lösa kriminalfall.