HeLa-cellerna är världens mest använda forskningsceller. Forskning som gjort med hjälp av dem ligger bakom flera nobelpris, vaccin mot polio, cancerforskning och utvecklandet av läkemedel mot herpes, leukemi, influensa, blödarsjuka och Parkinsons sjukdom. Men tills idag har det varit oklart vem som äger rätten till dem.
Historien börjar 1951 i Baltimore, USA. Henrietta Lacks var en fattig som led av cancer i livmodern. Hon hade en stor blödande tumör och innan hon dog tog forskarna prover båda av de friska delarna av livmodern och av de sjuka.
Henrietta själv visste aldrig att celler från hennes tumör tagits och odlats vidare på laboratoriet.
Eftertraktade celler
Men det gjorde George Otto Gey, som var chef för Johns Hopkins-sjukhusets cellavdelning. Han hade länge försökt odla fram odödliga cellinjer, men aldrig lyckats. Men med tumörcellerna från Henrietta vände det.
Vanliga celler förlorar delar av de yttersta änden på kromosomerna – telomererna – när de delar sig. Därför kan de inte delas hur länge som helst, men det gör inte cancercellerna från Henrietta Lacks. De kan dela sig i oändlighet utan att förändras. Därför är de oerhört värdefulla för forskningen.
Så de blev fler och såldes till forskargrupper över hela världen. De finns med i 76 000 studier hittills och man bedömer att uppemot 50 ton celler finns spridda över hela världen.
Tillfrågades aldrig
Problemet är bara att Henrietta Lacks aldrig tillfrågades om hon ville att hennes celler skulle användas i forskningen på det här sättet. Hennes barn har aldrig haft något inflytande på hur forskarna spritt dem eller fått del i intäkterna från försäljningen.
I våras när en grupp molekylärbiologer vid europeiska molekylärbiologiska laboratoriet EMBL i tyska Heidelberg kartlade HeLa-cellernas arvsmassa och lade resultatet på nätet fick familjen Lacks nog.
De oroade sig för att familjens genetiska information också bli allmän egendom och hur till exempel information om ärftliga sjukdomar skulle användas. Forskarna drog då tillbaka studien och sen dess har man förhandlat. I diskussionerna har tyskarna, representanter för Lacksfamiljen och från NIH – USA:s största statliga medicinska forskningsfinansiär deltagit.
Överens till slut
Överenskommelsen som nu offentliggörs samtidigt som den vetenskapliga tidskriften Nature publicerar ytterligare genetisk information om HeLa-cellerna slår fast att de även i fortsättningen ska få användas av forskare. Men hädanefter ska familjen Lacks ha plats i styrelsen som beslutar vilka forskargrupper som ska ha tillgång till alla genetiska data om cellerna.
Visserligen kan vilken annan forskargrupp som helst gå runt överenskommelsen och göra en ny genetisk kartläggning, men NIH:s forskningspolicychef Kathy Hudson hoppas att deras beslut ska bli vägledande.
– Vi uppmanar forskarvärlden att agera ansvarsfullt och hedra familjens önskningar, skriver hon i en kommentar. För den som vill ladda ner HeLa-genomet är den här sortens kontrollerad access det bästa sättet, menar hon.
Släktingarna nöjda
Även Henrietta Lacks nu levande släktingar verkar nöjda med överenskommelsen.
– Det viktigaste för oss har varit att hedra Henriettas minne, och med den här överenskommelsen känner vi att vi har kunnat göra det, säger Jeri Lacks Whye, en av Henrietta Lacks släktingar som framträdde vid NIH:s presskonferens.