Dag efter dag, år efter år, decennium efter decennium kämpar de, de som är närstående till personer med funktionsnedsättningar. Dygnet runt, alltid redo att rycka ut.
Åka med till sjukhus, hoppa in när ordinarie personliga assistenter blir sjuka, ringa ännu ett samtal, skriva ännu ett överklagande.
Sällan erkänns deras insatser av samhället. Tvärtom: i samtida svenska diskussioner kring personlig assistans framställs närstående till assistansberättigade på svaga grunder som fuskbenägna och opålitliga och anhöriga utmålas som några som riskerar att utnyttjas av, eller som några som själva utnyttjar, sina familjemedlemmar med personlig assistans.
Att skildra gruppens arbete på detta sätt leder till att deras insatser förminskas. Det är en skildring som i många fall inte stämmer. Istället bör vi se dessa anhöriga som människorättsförsvarare enligt FN:s definition.
1998 utarbetade FN ett skydd för personer som försvarar mänskliga rättigheter – Declaration on Human Rights Defenders. En viktig del i deklarationen är att den inte enbart täcker organisationer eller yrken.
Alla som i sin vardag stärker och skyddar mänskliga rättigheter är människorättsförsvarare.
I december 2006 antogs Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. I Sverige trädde den i kraft i januari 2009. Men Anna Bruce och Anna Nilsson, forskare inom mänskliga rättigheter vid Lunds universitet, menar i en debattartikel i Svenska Dagbladet att Sverige inte implementerar konventionen idag.
Till en studie om upplevelser av personlig assistans, som finansierats av stiftelsen JAG, har ett 50-tal intervjuer genomförts med huvudsakligen närstående personer till människor som lever med kombinationer av intellektuella och fysiska funktionsnedsättningar.
I de här berättelserna framträder en bild av omfattande engagemang och arbetsinsatser som går långt utanför föräldraansvar, godmanskap och liknande.
De anhörigas insatser går därmed inte att se som arbete – det är oavlönat. Arbetsinsatserna är sällan självvalda och går inte att ses som de anhörigas hobby eller fritidsintresse.
Hur ska vi förstå dessa sysslor som ofta upptar en stor del av de anhörigas tid?
Deras engagemang stammar från personliga erfarenheter vilka i vår samtid tvingas bli politiserade på grund av att Sverige brister i implementeringen av Funktionsrättskonventionen. Vi hävdar därmed att de närstående anhöriga som arbetar för att stödja familjemedlemmar med funktionsnedsättningar bör ses som människorättsförsvarare, eller ”human rights defenders”.
Sveriges regeringar brukar hålla fanan högt när det gäller arbete för mänskliga rättigheter och mot diskriminering av olika grupper. Men när det gäller arbetet för att förverkliga Funktionsrättskonventionens mål för just personer med funktionsnedsättningar förefaller ambitionsnivån vara mycket låg.
När det gäller bilden av deras anhöriga saknas perspektivet helt.
När anhöriga kämpar för att en familjemedlem med funktionsnedsättningar ska få det stöd som behövs, för att kunna leva som andra och vara delaktig i samhället, måste detta ses som att de kämpar för att Funktionsrättskonventionen ska förverkligas.
Därmed är de människorättsförsvarare, och det är dags att samhället erkänner det.
