Assistanskrisen de senaste åren har inneburit att många människor med funktionsnedsättningar förlorat sitt livsnödvändiga stöd. Några har skildrats i media, många har gått under i det tysta.
Ännu fler är sannolikt de barn som aldrig beviljats personlig assistans, de syns inte ens i statistiken.
De som behöver stöd dygnet runt, som annars riskerar att kvävas eller inte få näring eller springa rätt ut i gatan. För dem fortsätter assistanskrisen med oförminskad styrka.
De små initiativ som makthavarna tagit har inte hjälpt. Deras familjer kämpar mot Försäkringskassan och kommunerna, och i förlängningen mot hotet att tvingas överge sitt barn. För oss vänder det sig i magen.
Vi är två kvinnor som delar erfarenheten av att växa upp med ett syskon med omfattande funktionsnedsättningar. Vi är inte släkt, men vi är båda systrar till varsin bara något år äldre bror. Den ena född på 60-talet, den andra på 70-talet.
Vi hade turen att ha föräldrar som vägrade lyssna på samhällets återkommande förslag om att lämna bort och glömma det funktionsnedsatta barnet. Alla hade inte samma tur, många barn med stora behov lämnades att tyna bort på vårdhem. Få av dem lever idag.
Båda har vi vuxit upp tillsammans med våra bröder, och uppfattat det som en fullständig självklarhet. Först senare har vi förstått vilken katastrof som de riskerade, att många av alla som skulle hjälpa dem istället tyckte att de borde ha lämnats bort.
För oss är det upprörande att våra bröder inte räknades. Vi älskar dem och skulle ha saknat dem. Vi skapade trygghet för varandra och gjorde roliga saker tillsammans. Men framför allt hade de samma rätt som oss till en trygg uppväxt i våra familjer.
Varför var det våra bröder som skulle tvingas lämna hemmet?
De som hade sämst förutsättningar att klara sig i en ny miljö. De som inte kunde kommunicera med någon annan än de allra närmaste. De som var ömtåliga på så många sätt och hade stora behov av både kärleksfull och kunnig hjälp för att hålla sig friska och ens överleva.
Vi var ju mycket bättre rustade. Vi kunde skapa kontakt och göra oss förstådda även med främlingar, och tala om när vi var hungriga eller trötta. Vi kunde prata i telefon och skriva brev. Vi kunde kanske förstå hur många dagar det var kvar till helgen eller nästa besök. Vi hade kunnat klara oss hyggligt på ett barnhem, även om vi förstås hade längtat hem något oerhört.
Ändå var det för alla en självklarhet att det var våra bröder som skulle lämnas bort, så att våra föräldrar fick tid att ta hand om oss. Det är obegripligt för oss. Men i efterhand mycket tydligt – våra bröder hade inte samma värde.
Det är klart att vi inte heller tycker att vi borde övergivits. Men om det är en katastrof för barn i allmänhet att växa upp på barnhem är det självfallet ännu värre för barn med funktionsnedsättningar.
Trots det gör Sverige om samma misstag igen. Små barn med stora funktionsnedsättningar nekas nödvändig personlig assistans. Samhället agerar genom att bygga nya vårdinstitutioner för barn.
Vi kan inte se de olika ambitionsnivåerna för barn med och utan funktionsnedsättning som något annat än en ren diskriminering.
Det är inhumant och skamligt, och strider helt mot barnkonventionen, som blir lag i Sverige om några månader.
Att boende för barn med funktionsnedsättningar är en lagstadgad insats vittnar om att den unkna gamla människosynen lever kvar, och om vilka barn som samhället egentligen ser som mindre värda.
Det rimliga vore att ändra lagen och ta bort insatsen barnboende. Ge alla barn samma rätt till en familj.