Tvååriga Matilda andas genom ett rör. Hon behöver ständig övervakning av utbildad personal. Trots det får hon inte personlig assistans. Anledningen: Andning anses inte vara ett grundläggande behov.

Följ med på en resa genom politiska korridorer där rätten till assistans stramats åt – och till sjukhuskorridorer, där vi möter en av de familjer som fått betala priset.

Hon andas hörbart och visslande, drar in och blåser ut luft genom ett rör i strupen, en så kallad trak. I dag klamrar Matilda sig fast vid mamma Elin. Hon avskyr att vara på sjukhus.

En sköterska rullar den lilla sängen genom sjukhuskorridoren. Matilda vill inte ligga i den så mamma Elin bär henne istället medan pappa Jerker går bredvid.

Det är våren 2018 och i dag är det återigen en av de svåra dagarna. Matilda ska sövas för en kontroll inför nästa operation.

Tvååriga Matilda föddes med ett svårt hjärtfel och har tillbringat mycket tid på sjukhus eftersom hon med jämna mellanrum måste opereras.

Vid en av operationerna gick något med stämbanden fel och Matilda kunde inte andas på egen hand.

Läkarna fick operera in en trakealkanyl, ett rör i halsen att andas genom.

Den som har ett sådant rör behöver övervakning dygnet runt - även hemma - bland annat för att med jämna mellanrum suga röret fritt från slem så att inte andningen stoppas. Matilda kan också rycka loss röret och börjar lätt kräkas, vilket gör att personalen som vakar över henne måste vara utbildad och alert.

Det gäller förstås också hennes föräldrar.

Trots att Matilda behöver så mycket övervakning får hon inte personlig assistans.

Andning står nämligen inte listat i lagen som ett grundläggande behov. Därför får många personer inte någon hjälp med personlig assistans från Försäkringskassan längre.

Hur kunde det bli så?

Kostnaderna har ökat

LSS-reformen som kom 1994 gav funktionshindrade rätt till ett liv som alla andra. Men det kostar att sköta om personer som Matilda. Hon behöver hjälp dygnet runt.

Och sedan reformen infördes har kostnaderna ökat, trots att de som får assistans inte har blivit så många fler de senaste tio åren.

Så 2016 reagerade regeringen.

Regeringen skrev ett regleringsbrev till Försäkringskassan med uppmaningen att stoppa ökningen av assistanstimmar. Dessutom gjorde Försäkringskassan en omtolkning av vägledande domar som kommit några år tidigare.

Tolkningar som får stora konsekvenser för Matilda och hennes familj.

"Barnen kan ju inte leva i respirator"

Andningshjälp bedöms nu vara sjukvård som man genomför hemma, så kallad egenvård, och ger inte rätt till assistans.

Det krävs nämligen att man behöver hjälp i mer än 20 timmar i veckan med grundläggande behov för att få assistans av Försäkringskassan. De grundläggande behoven enligt lagen är: Äta, klä på sig, kommunicera och att sköta sin hygien.

Att andas nämns inte.

Ulrika Wester Oxelgren, överläkare på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, menar dock att alla är överens om att personer som andas genom en trak behöver assistans dygnet runt.

Varför tolkade då Försäkringskassan om domarna från Högsta Förvaltningsdomstolen så att det nu är svårare att få assistans?

Regeringen hade gett Försäkringskassan i uppdrag att bryta ökningen av assistanstimmarna. I ett internt nyhetsbrev om varför de tolkade om domen skriver Försäkringskassan också att “nu senast i regleringsbrevet från regeringen har det kommit signaler om att Försäkringskassans tillämpning av reglerna måste förtydligas.”

På de möten som hölls mellan företrädare för regeringen och Försäkringskassans ledning kom assistansen ofta upp, men myndigheten har hela tiden tillbakavisat uppgifterna om att de jobbade på att minska assistanstimmarna för att spara pengar.

– Vi fattar inga avslagsbeslut för enskilda för att regeringen vill minska på assistanstimmarna, sa dåvarande generaldirektören, Ann-Marie Begler.

Regeringen drar i handbromsen

I december 2017 presenterar barn-, äldre och jämställdhetsminister Åsa Regnér (S) ett nödstopp för Försäkringskassans så kallade två-års-kontroller och en ny snabb lagändring.

Efter nästan två år av stark kritik från oppositionen och stor uppmärksamhet i medier för att allt fler förlorat sin assistans, drar nu regeringen i bromsen.

Det som fick bägaren att rinna över var en ny dom från Högsta Förvaltningsdomstolen som Försäkringskassan tolkade som att det inte går att få assistanstid för väntetid, det vill säga den tid som assistenten väntar på att man ska behöva hjälp.

Det innebär att ungefär 6 000 personer i ett slag skulle förlora sin assistans.

Frågan är extra känslig eftersom regeringen både gett en utredning i uppgift att spara på assistansen och skrivit in i Försäkringskassans regleringsbrev att de ska stoppa ökningen av assistanstimmar.

Nu tas den skrivningen bort.

Åsa Regnér (S) ska också ändra lagen så att den ger rätt till väntetid, säger hon.

Ministerns förklaring stämmer inte

På presskonferensen visar Åsa Regnér upp en bild för att ge en bakgrund till varför regeringen skrev som man gjorde i regleringsbrevet. Bilden visar kurvor som går stadigt uppåt. Det är ökningen av utgifterna för assistans, det blev en dyrare reform än politikerna räknat med.

Men det är något märkligt med bilden. Rubriken stämmer inte med innehållet. För överskriften är: “Legitimiteten hotas - rapporter om felanvändning”

Åsa Regnér förklarar att det finns fusk och felanvändning av pengarna.

Det finns det. Men det är inte det bilden visar.

Sanningen är att det inte finns någon som hävdar att det är därför kostnaderna ökar. Om något så har de minskat med de senaste årens hårdare kontroller och ligger nu på mellan 2 och 7 procent, menar regeringens utredare Stig Svensson.

Ingen av alla de myndigheter och experter ministern har tillsatt visar att det beror på brottslighet, felanvändning, fusk eller på privata assistansbolag.

Istället visar utredningar att det bland annat beror på att många som fick assistans som barn nu flyttar hemifrån. De allt färre som faktiskt får rätt till assistans behöver också mycket mer tillsyn och hjälp i dag än tidigare.

Ändå är felanvändning och fusk förklaringar som ministern lyft fram i intervju efter intervju.

För Matildas familj betydde alla de här turerna att de måste vända sig till kommunen för att få hjälp, eftersom de inte orkar vaka över Matilda dygnet runt och samtidigt ta hand om hennes storasyster.

Men inte heller Borås kommun har gett dem rätt till personlig assistans. De menar att det är föräldrarnas ansvar att ta hand om Matilda, och vaka över henne.

– Då när vi fick ansökan så sa ju läkaren att hon är allvarligt sjuk och det var ett föräldraansvar. Då avslog vi det med hänvisning till föräldraansvaret. Det skulle ju kunna vara annorlunda om de sökte i dag, det vet jag inte, säger socialförvaltningens chef, Susanne Sprigg.

Hur ser du på det att andning inte skulle vara ett grundläggande behov?

– Då får du ju hjälp på ett annat sätt. Jag kan inte svara på det.

Ni skriver: "Matildas funktionshinder är inte så allvarliga då det framkommer att hon kan sitta själv.” Men det handlar ju om att hon inte kan andas.

– Jag kan inte svara på det, faktiskt.

Men läkarna vägrade att skicka hem Matilda från sjukhuset. Det gick inte att medicinskt ansvara för hennes säkerhet om hon inte fick utbildade assistenter hemma, sa de.

Matilda blev kvar på sjukhuset i flera månader extra, medan kommunen ordnade med avlastning för föräldrarna.

Matilda hade fortfarande inte rätt till personlig assistans, men föräldrarna fick avlösare i hemmet så att de kan sova, duscha och ta hand om Matildas syster.

Men eftersom hjälpen är till föräldrarna betyder det att de inte får jobba, utan måste vara hemma båda två med Matilda.

Andra föräldrar till 2-åringar kan ju lämna dem på förskola och jobba, varför ska just de vara hemma?

– De har ju ett sjukt barn. Men det var ju ett år sedan de sökte, de får gärna söka igen så får vi se om de får ett annat beslut, säger socialförvaltningens chef Susanne Sprigg.

Men även om familjen söker hjälp igen så säger Susanne Sprigg att Matilda nog ändå inte är berättigad till hjälp, eftersom läkarna inte vet om stämbanden kan läka, och att hon så småningom kan komma att andas på egen hand.

– Med små barn så vet man ju inte. Hon kan ju bli frisk.

Men det är ju nu de behöver hjälp?

– De får söka igen, så får vi se.

Elin, Matildas mamma, är uppgiven.

– Om de inte ens förstår att man behöver andas, att det är ett grundläggande behov, så vet jag inte vad jag ska säga. De nekar henne assistans för att hon kan sitta själv. Vad spelar det för roll, om hon inte kan andas? Vi behöver vara två där hela tiden, om tracken åker ut så har hon ingen luftväg. Eller när hon kräks. Det händer ofta och oväntat och vi måste vara där omedelbart och suga rent.

Och Matilda är inte ensam.

Allt fler får nej till personlig assistans enligt LSS. Och mellan 2016 och 2017 fördubblades antalet personer som förlorat sin assistans från omkring 200 till 400 personer per år.

Kommunerna anser att assistans är dyrt och erbjuder ofta hemtjänst, avlösning eller boenden istället.

Hoppet tänds när lagen ändras

Men våren 2018 ljusnar det för Matildas familj och alla som hoppas på förändring.

Lagen ändras för att inkludera väntetid. Och i april kommer en ny vägledande dom från Högsta förvaltningsdomstolen som slår fast att sondmatning är att äta och därmed ett grundläggande behov.

Åsa Regnér (S) lämnar ministerposten för en tjänst inom FN. Hon vill i dag inte kommentera det som hände på grund av sin nya roll. Den nya ministern Lena Hallengren (S) tar bort kraven på att den stora assistansutredningen ska spara pengar.

Utredningen ska dock hålla sig inom budget, vilket betyder att det staten redan sparat på att dra in assistans inte räknas.

I december i år ska utredningen vara klar.

Matilda har fortfarande ingen personlig assistans - men det finns ljusglimtar. Hon har nyss genomgått en ny hjärtoperation, och om allt går väl framöver kan hon så småningom vara ett ganska vanligt barn, med ett så kallat enkammar-hjärta.

Men traken är kvar.

För alltid eller inte, det är det ingen som vet.

Varken Elin eller Jerker tycker att politikerna har förstått hur svårt det är att vara föräldrar till ett barn med funktionshinder.

– Hur skulle de göra om det var deras barn, eller barnbarn? Då tror jag att de skulle se annorlunda på om det är ett grundläggande behov att andas, säger Elin.

Jerker fyller i:

– Hur man behandlar de allra svagaste i samhället, det är det yttersta måttet på ett välfärdsland.

TV: Se hela programmet i SVT Play

Marja Grill

Reporter

Rikard Collsiöö, Pelle Wickman, Sara Ringhagen, Martin Brundin, Marja Grill

Fotografer

Kenneth Ulander

Research

Ylva Larsson

Webbproduktion