Dagens chatt med smittskyddsläkaren Preben Aavitsland väckte känslor bland de som ställde frågor, särskilt för de som själva sa sig vara sjuka i kronisk borrelia.

Signaturen Elisa undrade varför Preben Aavitsland ville neka de sjuka en behandling som räddar deras liv när 70 procent av de som behandlas på Norsk Borreliose Senter (NBS) blir mycket bättre eller friska.

– Det finns ingen dokumentation över resultaten på NBS. Hade 70 procent verkligen tillfrisknat hade det varit mycket enkelt att bevisa detta för hela världen. Varför gör inte centret det? Kan det vara så att denna siffra bara är en del av marknadsföringen? skrev Preben Aavitsland.

Flera av frågeställarna undrade var skadan ligger i att ge folk en behandling de eftersöker, oavsett vad man anser om sjukdomens existens.

– Problemet är att behandlingen kan vara farlig. Varje år dör människor på svenska sjukhus av biverkningar från antibiotika. Dessutom är det onödigt, dyrt och kan ge besvärliga biverkningar. Det är oetiskt för en läkare att ordinera en behandling som inte är rätt, säger Preben Aavitsland.

Han menar att symptomen som diagnosticeras som kronisk borrelia egentligen kan tyda på många andra sjukdomar, som ryggskott, ischias, MS och artrit. Preben Aavitsland ville inte ge rekommendationer om enskilda fall, utan hänvisade frågeställare till att besöka sin läkare, men sa att en möjlighet är att man smittats av borrelia två gånger efter varandra.

Läs chatten med Preben Aavitsland (han svarar på norska):

Mats Reimer: I Norge har flera inflytelserika politiker engagerat sig för diagnosen ”kronisk borrelia”, men det har inte skett i Sverige (ännu). Har du tankar om varför det skiljer mellan våra länder?

Preben Aavitsland: Hei, Mats. Jeg tror det er fordi norske pasientaktivister har vært svært aktive i sin lobbying overfor politikerne. Dette kommer nok i Sverige også snart.

Lena A: Hej! De som tror sig lida av kronisk borrelia, vilken eller vilka sjukdomar är det de har egentligen?

Preben Aavitsland: Hei, Lena. Slik kronisk borreliose ”markedsføres” av pasientforeninger i Norge, er det svært mange symptomer som egentlig skal være borreliose. Det betyr at pasientene kan ha svært mange sykdommer, for eksempel lumbago, isjias, MS, revmatisme og mange andre.

Lottie: Hej! Har förstått att du tycker att långvariga antibiotikabehsndlingar som de i Tyskland är oseriösa. Men jag undrar hur du stället dig till diagnosen kronisk borrelia i allmänhet? Anser du det är en inbillad sjukdom?

Preben Aavitsland: Borreliose kan gi sykdom i nervesystemet eller leddene lenge etter smitten. Det er det jeg oppfatter med kronisk borreliose. Enkelte private klinikker i Norge og Tyskland markedsfører en annen ”kronisk borreliose” som kan ha nesten hvilke symptomer som helst. Og den diagnosen underbygges noen ganger med lab-tester som ikke er godkjent, verken i Norge eller Tyskland. Dermed er diagnosen sannsynligvis feil, og behandlingen blir feil. Jeg mener absolutt ikke at pasientene innbiller seg symptomene. De er syke, men ikke av Borrelia.

Peter: Vad är egentligen nackdelen för en individ med långtidsbehandlig av antibiotika? Då menar jag så länge man kollar levervärden, blodbild, tar probiotika osv. Finns det överhuvudtagen någon som helst studie som visar att antibiotika är farlig (under ovan premissser)?

Preben Aavitsland: Nackdelene med langtidsbehandling med antibiotika ved ”kronisk borreliose” er 1) det er unødvendig, 2) det er dyrt, 3) det har plagsomme bivirkninger (diare, svampinfeksjon.....) fordi også de snille bakteriene i kroppen drepes. Ja, folk dør hvert år på svenske sykehus av bivirkninger av antibiotika.

Arne: Vad är egentligen problemet med att folk får den behandling dom vill ha, även om ni läkare inte tror på den?

Preben Aavitsland: Problemet er at behandlingen kan være farlig. Det er uetisk for en lege å forskrive behandling som ikke er riktig.

Lars-Gunnar Svensson: För diagnosen ”kronisk borelia” gör behandlande kliniker vissa tester. Vad är det man testar och vad är det egentligen för fel på testerna?

Preben Aavitsland: Standardtest for borreliose er ELISA-test som måler nivået av antistoffer i blodet eller spinalvæsken mot Borrelia-bakterien. Ved de kommersielle klinikkene i Norge og Tyskland anvendes et par andre tester i tillegg, nemlig LTT og CD57. Disse er svært usikre for borreliose, og ingen lands myndigheter anbefaler dem for dette formålet. Det finnes ikke dokumentasjon på at de er nyttige for å påvise borreliose.

Markus: Hej! Om man haft behandlats för borrelia och tillfrisknar, men exakt samma symptomen sedan återkommer. Vad kan det bero på om det inte är borrelian som återkommit?

Preben Aavitsland: Det kan være flere forklaringer: 1) Man er smittet på nytt. 2) Behandlingen var ikke tilstrekkelig. 3) Infeksjonen har skadet vevet.

Agneta: Hej! Jag har haft borrelia och fått antibiotika. Detta för 2 år sedan. Känner mig fortfarande ej bra. Har yrsel och trötthet. Hur vet man om man ej är frisk? Kan jag be min doktor att ta prov på borrelia igen? Vi har sommarstuga i högriskområde i Stockholms skärgård. Hälsningar Agneta

Preben Aavitsland: Etter borreliose, som etter mange andre alvorlige infeksjoner, kan man få vedvarende symptomer. Vevet er blitt skadet. Men man kan jo også bli smittet på ny. Jeg synes du skal prate med din lege om dette. Det kan jo være aktuelt å ta en ny spinalprøve av deg.

Markus: Hur du kan du vara så säker på att borrelian inte kan vara ”kronisk”? Samtidigt som andra läkare är övertygade om motsatsen?

Preben Aavitsland: Jeg kan ikke være helt sikker. Det er ennå mye vi ikke vet om Borrelia. Derfor trengs mer forskning. Men per i dag mener nesten alle eksperter at ”kronisk borreliose” knapt finnes. De leger som benytter denne diagnosen og gir langvarig behandling, må komme opp med bedre forskning og dokumentasjon.

Anna Aberg: Min långvariga feber (4 mån), spontana blåmärken, och ryckningar i kroppen mm, är det ingen läkare i Sverige som har lyckats förklara. Först efter lång (månader) kombinationsbehandling med antibiotika har jag blivit av med detta. Jag blev sjukare och sjukare och fick inte stopp på symtomen förrän jag uppsökte vård i Tyskland, fick då diagnosen borrelia och ehrlichia. Hur förklarar du detta? Placeboeffekt?

Preben Aavitsland: Det er ikke mulig for meg å gå inn i diskusjon om din sykdom uten å kjenne alle detaljer.

Lottie: Men om de symtom patienten har uppstår först i samband med ett fästungbett?

Preben Aavitsland: Nei, pasientene som får diagnosen ”kronisk borreliose” har ofte ingen erindring om noe fästningbett, eller det kan ligge mange år forut i tid.

J.A.G: Luc Montagnier verkar inte hålla med dig. Och han är ändå nobelpristagare. Hur förklarar du det?

Preben Aavitsland: Luc Montagnier er på sine eldre dager blitt en skrullete mann som steller med mye rart, inkludert troen på vannets hukommelse.

Anna: Det är allmänt känt att de analysmetoder som finns är otillräckliga. Det pågår utredning om detta i Sverige. Ändå säger du att kronisk borrelia inte finns, eftersom det går inte att påvisa. Din bevisföring känns minst sagt undermålig. Vad säger du om de analysmetoder som finns tillgängliga i svensk/norsk sjukvård?

Preben Aavitsland: Norsk og svensk helsetjeneste benytter de samme tester som helsetjenesten ellers i Europa og Nord-Amerika. Testene er ikke perfekte, men langtfra så dårlige som mange hevder. Men de ekstra testene man benytter ved NBS og BCA, vet man ikke er gode i det hele tatt.

Martin: Finns sjukdomen ”kronisk borrelios” beskriven i någon peer-reviwed litteratur?

Preben Aavitsland: Ja, men dokumentasjonen for denne diagnosen (om man taler om noe annet enn nevroborreliose og borrelia-artritt) er dårlig.

Elisa: 70% av dem som behandlas på NBS blir mycket bättre eller helt friska, så vad är problemet? Jo, att de inte får någon hjälp av vanliga vården istället. Varför nekar ni oss behandling som räddar liv så att vi måste söka oss till privata alternativ för en chans att bli friska? Det finns en studie som visar att bakterierna överlever t.o.m. 4 veckors IV-behandling hos apor. På vilket sätt skulle det vara annorlunda för människor?

Preben Aavitsland: Det finnes ingen dokumentasjon på resultatene ved ”Norsk Borreliose Senter” (NBS). Hadde 70% blitt friske, hadde det vært veldig enkelt å dokumentere dette ved forskning slik at hele verden kunne tro på det. Hvorfor gjør ikke senteret dette? Kan det være at dette tallet bare er en del av markedsføringen?

Lottie: Okänd ansiktsförlamning tror många kan vara borrelia i själva verket?

Preben Aavitsland: Ja, halvsidig ansiktslammelse (”Bells parese”) er en typisk manifestasjon av nevroborreliose. Får man dette symptomet, hører det med å undersøke spinalvæsken for antistoffer mot Borrelia.

Elisabeth: Hej, för två år sedan drabbades min make sannolikt av borrelia, behandlades med antibiotika, hade stora bekymmer med huvudvärk och dessa besvär har i hög grad blivit kvar om än i inte lika svår omfattning. Läste då på olika ställen att huvudvärken kan öka i samband med behandlingen eftersom att bakterien utsöndrar ett gift när den dör av behandligen, finns detta belagt? Han har fortsatta bekymmer med ofta förekommande huvudvärk, går detta att utreda nu så långt efteråt? Det togs inget spinalprov då.

Preben Aavitsland: Det er vanskelig for meg å diskutere denne sykehistorien uten å kjenne alle detaljer. Diagnosen den gang kan ha vært feil, eller de vedvarende symptomene i dag kan skyldes at infeksjonen ga permanente skader.

Lars-Gunnar Svensson: Är ”boreliakomplexet” av bakterier utrett? Kan vissa stammar av borelia eller andra liknande bakterier eller virus, som överförs tillsammans med borelia vara orsaken till ”kronisk borelia” ?

Preben Aavitsland: Det er fortsatt mye vi ikke vet om Borrelia og andre mikrober som kan overføres med fästningar. Her trengs mer forskning. Og det er viktig: Først gjør man forskning, så tar man resultatene i bruk. Problemet i dag, er at noen kommersielle klinikker stiller diagnoser og gir langvarig behandling bare på disse hypoteser. Det kan være uansvarlig.

Moderator: Det var sista frågan i dagens chatt. Tack för era frågor!