Helene födde dottern Liv redan i vecka 22. Under hela dotterns uppväxt har hon fått kämpa för att de ska få den hjälp de behöver.
Spela videon för att höra Liv berätta om sina relationer och svårigheter under uppväxten.
Sedan tio år tillbaka finns ett nationellt uppföljningsprogram för dessa barn, men de följs bara upp till fem års ålder. Dessutom tycks det spela stor roll var i landet man bor. I norra Sverige, där Helene och Liv bor, följs bara 35 procent av barnen upp.
– Det brister primärt när det gäller samordning av olika vårdgivare och andra samhällsfunktioner. Så det gör ju att föräldrar ofta får leta sig fram och fightas i systemet, säger Ulrika Ådén, som fram till nyligen var ordförande för Svenska barnläkarföreningen.
Så följs de extremt för tidigt födda barnen upp
Det nationella uppföljningsprogrammet handlar framför allt om screeningverksamhet för att tidigt upptäcka misstänkta avvikelser. I programmet ingår inte de omfattande utredningar som krävs för att säkerställa diagnos och inte heller de hjälpinsatser som barn och familjer kan behöva.
I hela Sverige följs ca 70-80 procent av barnen upp, men endast 35 procent i norra regionen (sämst) och 60 procent i Mellansverige (näst sämst). Bäst på att följa upp är man i Västsverige, där strax över 80 procent följs upp.