1. Vad är ME? 

Förkortningen ME står för myalgisk encefalomyelit och det är en neurologisk sjukdom. Den kännetecknas av en extrem fysisk och mental utmattning som inte går att vila bort.

Patienterna har dessutom en rad andra funktionsnedsättande symptom. Det kan handla om smärta, sömnstörningar, koncentrationssvårigheter, överkänslighet mot ljud och ljus och återkommande influensaliknande symptom.

Många som får ME har haft bakterie- eller virusinfektioner och aldrig återhämtat sig även om själva infektionen läkt ut.

2. Varför är det en så okänd sjukdom?

Ett skäl till att sjukdomen är relativt okänd bland allmänheten är att den har så många namn. Den beskrivs även med termerna CFS och kroniskt trötthetssyndrom. Men det är missvisande eftersom namnet bara beskriver ett av flera symptom. 

En annan anledning till att ME inte har uppmärksammats så mycket är att många av de drabbade helt enkelt är för sjuka för att orka synas och för sprida kunskap om sjukdomen. De svårast sjuka blir sängbundna i hemmet och kan vara så utmattade att de inte kan umgås med familj och vänner eller ens tala i telefon. De tvingas in i en ofrivillig isolation.

En av de starkaste rösterna för landets ME-sjuka jämförde sin tillvaro som ME-sjuk med att leva i en isoleringscell i fängelse med ständig tortyr.

3. ME-diagnosen har varit omstridd bland vårdpersonal, hur kommer det sig? 

Det beror att det fortfarande finns så mycket som man inte vet om sjukdomen, till exempel vad som orsakar den. 

Sedan har det nog funnits en hel del fördomar om att ME bara är en slags modediagnos och en missuppfattning att det är en psykosomatisk sjukdom.

Världshälsoorganisationen WHO har dock klassat ME som en neurologisk sjukdom.  

Många ME-patienter har fått höra att de inbillar sig, att de lider av psykisk sjukdom eller att de har utmattningssyndrom av stress. 

De har heller haft någon tydlig hemvist i vården och vården har inte heller satsat på specialistmottagningar för ME. Patienterna har ofta fått valsa runt länge i vården i väntan på en korrekt diagnos. Och när de väl fått en diagnos är det många som ändå har fått kämpa mot myndigheterna om rätten till stöd och sjukpenning.

4. Hur ser forskningsläget ut kring den här sjukdomen? 

Patienterna är kritiska till att det inte har satsats tillräckligt med resurser på biomedicinsk ME-forskning. Ett problem är ju att det saknas tydliga biologiska bevis för sjukdomen på individnivå.

Det går alltså inte att ta ett prov för att se om en patient har ME eller inte.  

Det finns inte heller något botemedel men det har publicerats intressanta studier om biomarkörer och medicinsk behandling.

Den amerikanska hälsomyndigheten National Institutes of Health har uppgraderat sin prioritering av sjukdomen och fördubblat sina anslag till ME- forskningen. Så det ger ju lite hopp om att kunskapen om ME kommer att öka och spridas inom vården.