Nelson var bara 2,5 år när han plötsligt fick väldigt ont i magen. Läkarna hittade inte orsaken, tills en dag då Nelson svimmade och en hjärnröntgen visade att han hade en tumör. Sjukdomen förvärrades snabbt och trots att Nelson fick en tuff behandling med vanliga cancerläkemedel hjälpte det inte.

– Forskningen går fort framåt, men möjligheten att ta tillvara forskningen här och nu för de sjuka patienterna finns inte, säger Nelsons mamma Johanna Hoffstedt.

Få läkemedel testas på barn

Läkemedlen som utvecklas för vuxna behöver testas och utvecklas snabbare, så att även barn får ta del av de medicinska framsteg som görs. Det menar Barncancerfonden i en rapport som släppts idag.

Hela 60 procent av nya läkemedel mot cancer har aldrig testats på barn. Detta trots att EU införde nya regler 2007 som skulle leda till att läkemedelsföretagen forskade och testade fler mediciner för barn.

– De tvingas inte på det sätt som de borde göra, säger Per Kogner, överläkare och professor i onkologi på Karolinska universitetssjukhuset.

Vill skärpa EU-regler

Barncancerfonden presenterar idag en rad olika åtgärder för att göra ny medicin snabbare tillgänglig för barn. De menar bland annat att EU-reglerna behöver bli hårdare så att läkemedelsföretag måste forska kring mediciner för barn, och det behövs mer finansiering för att testa de nya läkemedlen.

– Det finns nya medel, men intresset för och möjligheterna till studier för nya behandlingsmöjligheter för barn är begränsad, säger Per Kogner.

Hade kunnat gå annorlunda

Om det hade testats mer läkemedel för barn hade det kunnat gå annorlunda för Nelson.

– Det hade gjort stor skillnad. Då hade han kunnat få kompletterande medicin. Det hade definitivt förlängt hans liv, möjligen även räddat honom.

I dag är Johanna Hoffstedt engagerad i en stiftelse som samlar in pengar till forskning för att bedriva klinisk prövning av läkemedel för barn.