Tidigare har funktionshindrade barn med behov av övervakning dygnet runt på grund av så kallad andnings-trach, eller som sondmatas, haft rätt till personlig assistans från Försäkringskassan.
Men som SVT rapporterat införde Försäkringskassan förra våren hårdare regler, med hänvisning till två vägledande domar i Högsta Förvaltningsdomstolen.
LÄS MER: Det gäller för assistansersättning
Det hjälper inte längre att behöva hjälp att andas, eller matas med sond eftersom det är så kallad egenvård, alltså sjukvård man kan göra hemma, menar myndigheten.
Monica Svanholm är områdeschef på Försäkringskassan och hon bekräftar att det handlar om myndighetens nya regler:
– Det beror på praxisändringar, det har varit större praxisändringar nu och då är det den absolut största förklaringen. Det handlar om tre domar, en som kom 2009, en 2012 och en 2015. De handlar om vad som är grundläggande behov.
LÄS MER: Matilda, 1 år, är färdigbehandlad – tvingas bo kvar på sjukhus
”Gamla domar omtolkade”
– De har använt sig av domar som egentligen är ganska gamla, men som man har tolkat om för att fatta den här typen av beslut, säger Maria Persdotter på Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU.
SVT har berättat om barn som redan drabbats av detta, barn som Selma, Janna, Ludwig och Amadeus.
Sedan 2009 har i snitt 41 funktionshindrade barn och ungdomar mellan 0 och 19 år om året förlorat rätten till assistans från Försäkringskassan för att deras assistanstimmar dragits ner under 21 timmar i veckan. Förra året var det 74 barn, det visar statistik från Försäkringskassan som SVT tagit fram.
– Det är nästan en fördubbling under förra året. Regleringsbrevet från regeringen som Försäkringskassan hade under 2016 där de fick i uppdrag att bryta assistansens antal timmar har verkligen gett effekt, säger Maria Persdotter.
LÄS MER: Därför nekas fler svårt sjuka hjälp
Kan ändras
– Att det är många barn nu kan ju vara att det var två år sedan de fick assistans och att man nu har hunnit med den här tvåårsomprövningen som görs vartannat år, säger Monica Svanholm på Försäkringskassan.
Men allt kan komma att ändras. Högsta Förvaltningsdomstolen gav i veckan prövningstillstånd till ett överklagande av en dom i Kammarrätten i Göteborg, som gav lilla Eliana i Malmö rätt till hjälp med sin sondmatning.
Om Högsta förvaltningsdomstolen går på Elianas linje, så kan det ändra allt för de här barnen.
– Om det blir en ändring så ändrar vi praxis med en gång, säger Monica Svanholm på Försäkringskassan. Det är därför vi har drivit det dit, för att pröva om vi gör rätt. Om vi inte gör rätt då ändrar vi.
Men det som gäller nu är att de här barnen i stället få hjälp av kommunerna. Men många kommuner är oförberedda.
– Kommunerna i Sverige är olika, med olika ekonomiska förutsättningar och olika vilja att lösa problemen. Det är ett lotteri, vi ser att en del kommuner faktiskt ger mer hjälp, andra ingen alls. Det kan till och med skilja mellan vilken stadsdel man bor i, om det är en stor kommun, säger Maria Persdotter.
Vet du mer? Tipsa gärna våra reportrar!