Narkolepsi är en livslång svår neurologisk sjukdom som bland annat påverkar regleringen av sömn och vakenhet. För att kunna hålla sig vaken på dagarna måste Felicia äta ett narkotikaklassat centralstimulerande läkemedel. För att kunna sova på natten måste hon ta Xyrem, ett starkt beroendeframkallande narkosmedel. Båda medicinerna har svåra biverkningar.

En är sömngång och för Felicia innebär det att hon vandrar runt nästan varje natt och gör tokiga, och farliga, saker.

– En gång var jag på väg ut ur lägenheten i bara trosor och vinterjacka när min kompis stoppade mig. Jag har också varit på väg ner i min kompis mammas säng. Det är jätteläskigt och pinsamt, berättar Felicia.

– En gång hade jag brett smör över en hel tidning. Jag har också satt på spisen i sömnen och kan sätta i mig allt möjligt. Det är alltid kladdigt när jag vaknar.

”All mat smakar äckligt”

Felicia tror att hon äter i sömnen för att hennes kropp skriker efter näring. Medicinerna har gjort att hon har tappat aptiten och hon har rasat kraftigt i vikt.

– All mat smakar äckligt och jag måste kämpa för att hålla vikten. När jag började med Xyrem tappade jag 22 kilo på fem månader. Till slut var jag nere på 38 kilo och orkade knappt stå upp. Jag kände mig som en zombie. Nu dricker jag näringsdryck för att inte gå ner mer.

Felicia var 14 år när hon vaccinerades med Pandemrix mot svininfluensan. Bara någon månad senare kom den förlamande tröttheten som gjorde att hon sov bort det mesta av tiden. Åren som följde har varit tuffa. Sjukdomen är mycket handikappande och trots medicineringen måste Felicia ta upp till fyra sovpauser per dag.

Påverkar det sociala livet

Hon är ständigt trött och har svårt att minnas saker och har svårt med koncentrationen. Under intervjun tappar hon tråden flera gånger och glömmer vad frågan var.

– Det här har påverkat min skolgång enormt mycket. Jag tvingades välja en lättare linje på gymnasiet för jag klarade inte att läsa den högskoleförberedande linje som jag ville gå. Trots det var jag tvungen att läsa ett extra år för jag klarade inte att läsa den yrkesförberedande linjen heller, säger Felicia.

Sjukdomen har även haft stor inverkan på Felicias fritid och sociala liv. Från att ha varit en pigg tjej som red och boxades och hade många kompisar är hon idag mest hemma ensam. Orken räcker inte till mycket mer än att läsa in de gymnasiekurser hon saknar och hon har tappat kontakten med många av vännerna.

– Det är ju inte konstigt att man förlorar vänner om man inte orkar göra någonting säger hon och tystnar.

Hon kämpar en stund mot tårarna, samlar sig och fortsätter:

– När jag bara somnade när de kom hem till mig.

”Känns för jäkligt”

Det är ingen överdrift att påstå att narkolepsin har slagit sönder hela Felicias liv.

– Hade jag kunnat spola tillbaka tiden hade jag hellre chansat och dött i svininfluensan än att ha det som det är nu. Det är jättejobbigt att behöva leva så här och att aldrig någonsin få känna sig pigg. Jag är trött på att vara trött och jag oroar mig för framtiden. Jag har ingen aning om hur det kommer att gå för mig och om jag kommer att kunna försörja mig. Vad händer om jag inte kan det? Kommer jag få någon hjälp? Hittills har det ju inte hänt någonting så jag förväntar mig inte speciellt mycket, säger Felicia.

Hon är arg och besviken på de politiker och myndigheter som var ansvariga för massvaccinationen. Hon tycker att de har svikit henne och alla dem andra drygt 300 personerna som drabbades av narkolepsi efter sprutan.

– Det känns för jäkligt. Först går man ut och säger att det är jätteviktigt att alla ska vaccinera sig och när sedan det här händer är det ingen som bryr sig eller som tar sitt ansvar eller ger oss stöd. De har inte ens bett om ursäkt. Förutom att vi ska klara vardagen med den här svåra sjukdomen måste vi också klara av att kämpa för våra rättigheter. Det tog till exempel fyra ansökningar och avslag innan jag fick rätt till färdtjänst. Vi får slåss mot försäkringskassan, mot läkemedelsförsäkringen och mot vårdpersonal som har bristande kunskaper om narkolepsi. Vi blir hela tiden ifrågasatta och känner oss övergivna av samhället.

Drömmer ändå om framtiden

Läkemedelsförsäkringen har klassat Felicias narkolepsi som en läkemedelsskada men hitintills har hon bara fått 50.000 kronor i ersättning för sveda och värk.

– Det är ju ingenting vi borde ha fått betydligt mer. Det har ändå gått sju år nu. Och de där tio miljonerna som dem har pratat om, som vi skulle kunna få i ersättning för inkomstbortfall har vi inte heller sett röken av. Det är inte ens säkert att de pengarna skulle räcka för att kompensera oss ända till och med pensionen. Dessutom kräver Läkemedelsförsäkringen att vi skriver på en överlåtelsehandling där vi förbinder oss att inte stämma läkemedelsbolaget eller staten. Annars kan vi inte få några pengar från dem. Det borde inte få gå till så. Men många tror att vi är miljonärer nu och det är helt sjukt, säger Felicia.

Oron för framtiden är stor men Felicia hyser ändå en förhoppning om att i långsam takt kunna läsa upp betygen så att hon kan förverkliga drömmen att bli läkare.

– Jag vill bli neurolog eftersom jag ofrivilligt har tvingats bli intresserad av den här typen av sjukdomar. Bristen på neurologer som är kunniga på narkolepsi är ganska stor så varför inte göra någonting bra av det dåliga?