Neurofonden kommer att ge en miljon kronor till forskningen om nervsjukdomen Amyotrofisk lateralskleros, ALS. Av dessa pengar kommer hälften, 500.000 kronor, från givarna som delade sin hinkdusch via sociala medier. Forskningsprojektet är en del av ett samarbete med flera Europeiska länder där arvsmassan hos minst 15.000 personer ska analyseras.
”Alla som på olika sätt bidragit till Ice Bucket insamlingen ska känna att det var värt mödan. Därför är Neuroförbundet och Neurofonden först i Sverige på att dela en miljon till världsledande ALS-forskning”, säger Lise Lidbäck, Förbundsordförande på Neuroförbundet.
200 insjuknar varje år
I Sverige kommer 500 personer med sjukdomen och 250 utan sjukdomen att analyseras för att kunna hitta anlag som skyddar mot ALS. I dag har mellan 6.000 och 7.000 personer diagnos ASL i Sverige och ungefär 200 personer insjuknar varje år.
Kampanj på sociala medier
Ice Bucket Challenge startade i USA spred sig snabbt i stora delar av världen och både kändisar, företag och privatpersoner har bidragit med pengar till insamlingen. Bianca Kronlöf är en av personerna i Sverige som var med i utmaningen.
– Jag var med för att det är var för en bra grej. Och så var det roligt och en fett varm dag, säger hon.
Hon blev utmanad till att vara med av Kristian Luuk och på sin Instagram uppmanade hon fler att skänka pengar. När hon får höra att pengarna delas ut i dag säger hon:
– Det är ju asbra att pengarna kommer till användning!
Amyotrofisk lateralskleros
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr muskler dör.
ALS kännetecknas av:
- Tilltagande försvagning av muskelkraften
- Minskning av musklernas volym
- Muskelkramper
- Små muskelryckningar
- Ökad muskelstelhet och symtom från hjärnnerverna som styr ansiktsmimik, tal, sväljning och tuggmotorik
Oavsett i vilken form sjukdomen börjar så sprider sig svagheten vidare i kroppen. Försämringen sker gradvis och ofta i en jämn takt.
Flertalet patienter avlider i sömnen i koldioxidnarkos när det drabbade andningsmuskulatur gör det allt svårare att andas.
Källa: Neurofonden