Mamma Amanda Hellström är ensam med sonen Ludwig och tre månader gamla dottern Lovis från klockan fyra på eftermiddagen, och hon tycker att det är tungt.

– Det räcker ju att Lovis skriker lite, så startar Ludde också, och så blir det som en ond cirkel. Han är så oerhört ljudkänslig och jag räcker helt enkelt inte till för båda, säger hon.

Behöver medicin nio gånger om dygnet

Ludwigs hypotalamus är för liten, han är blind, extremt ljudkänslig och kan inte gå. Han behöver medicin nio gånger om dygnet, och de måste föra protokoll över allt han dricker och kissar. Ändå har de fått nej till assistans med hjälp av lagen om stöd till funktionshindrade, LSS.

Lagen ska ge funktionshindrade en möjlighet att leva ett liv som andra. Men förra året gjorde Försäkringskassan det svårare att få assistans.

Fick ingen assistans

I Ludwigs fall betyder det att de inte ens godkänner att han är tillräckligt funktionshindrad för att ha rätt till hjälp. Inte förrän han är sex år går det att bedöma det, menar kassan, trots att Förvaltningsrätten slagit fast att Ludwig visst tillhör en så kallad personkrets, och har rätt till LSS.

Efter SVT Nyheters reportage om Ludwig i våras har familjen nu fått hjälp av kommunen genom en avlösare tre timmar om dagen. Men kommunen har inte råd att hjälpa till mer, säger socialnämndens ordförande i Filipstad, Anders Nilsson (V). Om de hjälpte alla som förlorat sin assistans skulle det kosta upp mot fem miljoner, och i så fall måste kommunen kanske stänga ett äldreboende, menar han.

– Vi har en budget med ett underskott på åtta och en halv miljon. Jag tycker också att det är orättvist, att det ska hänga på att man bor i en kommun som inte har samma resurser som andra kommuner.

Kommunen följer inte lagen

Ludwigs föräldrar förstår inte hur det här kan innebära att kommunen slipper följa lagen.

– Hade jag vetat det hade jag kanske flyttat till en kommun där det är lite lättare att få hjälp, säger Oskar Barse, Ludwigs pappa.