Max Foto: SVT

Max, 5, har autism – föräldrar nekas hjälp

Uppdaterad
Publicerad

Femårige Max måste matas och har blöja dygnet runt. Han saknar språk och kan inte lämnas ensam. Men hans föräldrar får inte det stöd som de anser att de behöver.

Var går gränsen för föräldrars ansvar för sina barn? Är det exempelvis föräldrarnas ansvar att byta blöjor på en funktionsnedsatt femåring eller är blöjbytena ett hjälpbehov som kommunen eller Försäkringskassan ska ansvara för?

En ny rapport från Inspektionen för socialförsäkringen visar att bedömningarna av vad som ingår i det normala föräldraansvaret ofta är bristfälliga och subjektiva.

Utvecklingsstörning och autism

Max Petäjä, snart fem år, är utvecklingsstörd och autistisk. Han måste matas och han har blöja dag som natt. Max kan inte vara ensam eftersom han inte förstår vad som kan vara farligt för honom. Han har inget språk och tar knappast kontakt med andra människor.

Ingen familjesamvaro

– Max kommunicerar inte och det krävs ingående kunskap om honom för att förstå vad han vill, säger hans mamma Magdalena Petäjä.

Hon berättar att Max har så stora behov att familjelivet knappt existerar längre.

– Jag och min man har ingen samvaro längre. Vi bara turas om att ta hand om Max. Vår åttaåriga dotter lider. Jag har nästan aldrig tid att vara med henne.

Fick avslag

När Max föddes och visade sig har mycket stora omsorgsbehov innebar det att Magdalena fick svårigheter att sköta sitt jobb. Hon är byggnadsteknisk civilingenjör och förlorade sin anställning eftersom hon ofta var frånvarande för att sköta Max.

Nu har Magdalena varit arbetslös i två år. Helsingborgs kommun ger henne ett vårdbidrag, knappt 7.000 kronor före skatt. Familjen får också avlösarservice med 30 timmar i månaden. Men familjen anser att Max behöver mycket mer hjälp och ansökningar om personlig assistans har lämnats in till kommunen och Försäkringskassan – ansökningar som har avslagits.

Vill inte intervjuas

Handläggaren vid Helsingborgs kommun vill inte låta sig intervjuas men hänvisar i ett mejl till att Max anses ha goda levnadsvillkor genom kommunens stödinsatser och det så kallade normala föräldraansvaret för ett femårigt barn.

Max överklagade till förvaltningsrätten som gav honom rätt till personlig assistans. Men i stället för att rätta sig efter domstolsutslaget har Helsingborgs kommun i sin tur överklagat till högre instans. Så familjen tvingas ännu en tid att klara sig utan personlig assistans för Max

Så görs beräkningen

Så här har bedömningen gått till: Först bedömdes Max totala grundläggande assistansbehov i timmar och minuter. Sedan bedömdes vilka behov det är som faller inom det så kallade normala föräldraansvaret, alltså det ansvar som föräldrar till icke funktionsnedsatta femåringar har för sina barn.

Föräldraansvaret dras bort och det är bara det kvarvarande behovet som avgör om Max ska få personlig assistans eller inte. Och i Max fall ansågs alltså föräldraansvaret vara så stort att hans kvarvarande behov inte motiverade personlig assistans.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.