Hösten 2016 förändrades livet för alltid för Jerker och hans familj. Matilda föddes med ett svårt hjärtfel och familjen tvingas tillbringa lång tid på sjukhus. Läkarna vägrade till en början att skicka hem Matilda från sjukhuset. Det gick inte att medicinskt ansvara för hennes säkerhet om hon inte fick ha utbildade assistenter hemma, sa de.
Nu, över två år senare, har familjen fortfarande ingen personlig assistans. Men i dag kom beskedet som tänder hoppet att familjen äntligen ska få en chans till ett vanligt liv.
”Ett bra första steg...”
Enligt ett nytt lagförslag ska andning och sondmatning ses som ett grundläggande behov – och ge rätt till personlig assistans enligt LSS. Lagen föreslås gälla från och med 1 juli i år.
Men kampen mot myndigheterna har satt sina spår.
– Vi får se när lagen är på plats, visst är det ett bra första steg att andning betraktas som ett grundläggande behov. Men för ett halvår sedan kom Högsta förvaltningsdomstolen fram till att sondmatning skulle anses som ett grundläggande behov, Försäkringskassan har i andra fall valt att ändå inte bevilja hjälp med hänvisning till någon detalj, säger han.
Fortfarande mycket som är oklart
Hur reagerar ni på det här beskeden?
– Självklart är det ett steg i rätt riktning, men vi är väl lite skeptiska och vill inte fira än. Saker som ska vara självklara får man kämpa för, det har varit ganska jobbigt.
Jerker Aléx betonar att mycket fortfarande är oklart och lyfter två omständigheter som får honom att tvivla:
– Man inte vet hur man kommer bedöma det föräldraansvaret eller hur det blir med regeringens utredning om att ingen under 16 år kommer få LSS, säger han.
Om den här lagen ändå blir bästa tänkbara och ni får all hjälp ni behöver. Vad hade det inneburit för ert liv?
– Förhoppningsvis skulle det kunna underlätta våra liv.
Detta är LSS
• LSS står för lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den infördes 1994.
• Den omfattar tio olika typer av hjälp, varav personlig assistans är en. Andra typer av stöd är ledsagarservice, avlösarservice i hemmet och bostad med särskild service.
• Personlig assistans kan ges till dem som har en omfattande och varaktigt funktionsnedsättning.
• Assistenterna hjälper personen (barn eller vuxen) med grundläggande behov, som att äta, klä sig och sköta hygienen. Det är också möjligt att få assistans för att förflytta sig och delta i olika aktiviteter.
• Kommunen ska stå för personlig assistans för dem med mindre behov än 20 timmar i veckan.
• Den statliga ersättningen är till för dem med störst behov – de som behöver mer än 20 timmars assistans i veckan.
Källa: TT