Snart treåriga Ellie Mårtensson har fått en dödsdom. Hon har Krabbes sjukdom och den svenska vården har gett beskedet att det inte finns nåt att göra.

Ellies mamma, Malin Hansen är besviken på den svenska sjukvården. Och framför allt över det bemötande hon fått från sin läkare vid Region Dalarna. 

– Vi nämnde tidigt att vi söker runt utomlands för att hitta hjälp. Men svaret vi fick var att det var helt onödigt. Det finns absolut ingen hjälp att få så vi behövde inte lägga tid på det, sa de, berättar Malin. 

Sjukvården i Dalarna kan inte behandla

Krabbes sjukdom är dödlig. Den bryter sakta ned Ellies kropp och stänger av funktion efter funktion, och det finns ingen botande behandling. Ellie kan inte längre gå eller sitta själv. Hon har slutat prata och måste sondmatas. Men för några veckor sen träffade familjen en expert i USA som vill göra en stamcellstransplantation på Ellie eftersom hon tror att det kan stoppa sjukdomsförloppet och förlänga Ellies liv. 

På socialstyrelsens hemsida står det så här i informationen om Krabbes sjukdom:

”Hematopoetisk stamcellstransplantation kan sannolikt bromsa sjukdomsförloppet vid de former av sjukdomen som börjar sent eller har ett långsamt förlopp.”

Ändå fick familjen höra att det inte fanns något att göra. 

Region Dalarna säger att de följer gällande rutiner för behandling av Krabbes sjukdom.

Kostar 5 miljoner – hälften av pengarna är insamlade

Den här veckan åker familjen till USA för att genomföra behandlingen. Den kostar 5 miljoner kronor i USA och det finns inga garantier för att den har någon effekt. Genom en privat insamling har familjen fått ihop 2,6 miljoner kronor och trots att det fortfarande saknas 2,4 miljoner har familjen bestämt sig för att åka till USA och genomföra transplantationen.

– Alternativet är att vi låter Ellie dö och det tycker inte vi känns rimligt så klart. Så för oss är det bara behandling som gäller, säger Malin Hansen.

I klippet ovan berättar Ellies mamma Malin om när de fick mardrömsbeskedet om den dödliga sjukdomen.