Via en privat insamling har familjen och Ellies gudmor lyckats samla ihop mer än hälften av de 5 miljoner som krävs för att kunna genomföra en transplantation som kan förlänga Ellies liv.
– Jag är så glad. Och jag tycker det är skithäftigt att människor kommer samman och vill hjälpa familjen, säger Cordelia Eresjö som är vän till familjen och Ellies gudmor.
Måste vara i USA i sex månader
Tillsammans med Ellies mamma Malin har hon skapat ett upprop i sociala medier och fått igång en privat insamling.
Målet är att kunna finansiera transplantationen och vården omkring den. Familjen måste vara i USA i sex månader eftersom det är en utdragen process.
– Fem miljoner kostar själva behandlingen. Sen kommer Malin och Marcus behöva betala för sitt uppehälle. Det är stora utgifter för resor och boende.
Det finns inga garantier för att behandlingen i USA kommer att ge resultat och det är ett ingrepp som kan vara förenat med stora risker, enligt vården.
Företag och privatpersoner har skänkt pengar
Uppropet för Ellie har skapat ett stort engagemang och idrottsföreningar, lokala matbutiker, restauranger, pizzerior, kafeer och många privatpersoner har skänkt pengar.
I klippet ovan berättar Ellies mamma och gudmor om insamlingen i sociala medier.
Fakta Krabbes sjukdom:
Krabbes sjukdom är en snabbt fortskridande hjärnsjukdom som slår ut flera av kroppens funktioner. I Sverige får 3-4 barn per år den klassiska infantila formen, spädbarnsformen, av Krabbes sjukdom. Den visar sig vanligen vid tre till sex månaders ålder och leder i de flesta fall till döden före två års ålder.
Krabbes sjukdom finns i fyra former:
– Spädbarnsformen (klassisk infantil form)
– Småbarnsformen (seninfantil form)
– Barn- och ungdomsformen (juvenil form)
– Vuxenformen (adult form).
Internationellt har 85-90 procent av alla med Krabbes sjukdom spädbarnsformen, men den är ännu vanligare i Sverige.
Symtomen vid den småbarnsformen som Ellie troligen har visar sig något senare än vid spädbarnsformen, mellan sex månaders och tre års ålder. Den här varianten är mycket ovanligare än spädbarnsformen. Tidiga symtom kan vara irritabilitet, förlust av motoriska och kognitiva funktioner, stelhet, koordinationsstörningar (ataxi) och tilltagande synnedsättning. Förloppet är mer varierande än vid den klassiska formen och barnen kan leva i flera år, men de förlorar alltmer av sina motoriska och kognitiva funktioner och blir blinda.
Spädbarnsformen av sjukdomen beskrevs första gången 1916 av professorn i neurologi Knud Krabbe i Köpenhamn.
Källa: Socialstyrelsen
