Under veckan har namnlistan lämnats in på flera platser i landet som en del i ett uppropet #MEvårdsaknas. Med denna aktion hoppas personer som lider av sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME, och deras anhöriga att vården ska bli bättre.
– Jag önskar att man lyfter frågan och att ME-sjuka får adekvat vård, säger Kalle Svensson, vars dotter fick sjukdomen för fem år sedan.
Se överlämnandet av namnlistan och vad Kalle hoppas att detta ska leda till i klippet.
Detta är ME/CFS
ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och drabbar mellan 10 000 och 40 000 personer i Sverige. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.
Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Vanliga betydande symptom som den ME-sjuke därtill lever med är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.
Källa: Riksförbundet för ME-patienter