Marita Melin upplever att vården borde kunna mer om sjukdomen och hantera den bättre och hon tycker att det är ett ansvar som politikerna i regionen borde ta.
-Vi har jobbat i tio år med att informera både vården och allmänheten om lipödem, men det är svårt att få kunskap om rätt diagnos och rätt vård.
Förslag om lipödemstudie
En ny nationell studie har påbörjats för att förklara mer om sjukdomen och dess påverkan på kvinnor. Det var lipödemföreningen och patienter som kom med förslag om en studie med forskaren Johanna Falck på Hälsohögskolan i Jönköping.
-Denna studien gör säkert skillnad eftersom både vårdprofession och politiker kommer att lyssna mer på flickor och kvinnor med lipödem, säger Marita Melin.
Marita Melin berättar mer om hur de planerar sprida kunskap gällande lipödem i klippet ovan.
Vad är lipödem
• Lipödem är en kronisk sjukdom i fettvävnaden som nästan enbart drabbar kvinnor. Sjukdomen bryter vanligtvis ut när kvinnor genomgår större hormonella förändringar, som i puberteten, under graviditet eller i klimakteriet.
• Vid lipödem ökar kroppens fettceller i storlek vilket gör att omfånget av framförallt stuss och ben ökar på ett smärtsamt sätt, medan överkroppen har kvar samma storlek.
• Det är inte helt klarlagt hur vanligt förekommande sjukdomen är men mörkertalet är troligen stort eftersom väldigt få kvinnor med lipödem uppmärksammas och får en korrekt diagnos i vården. Internationella studier har angett att 10% av den kvinnliga befolkningen kan vara drabbade av lipödem, men det behövs fler studier för att kunna bekräfta detta.
Källa: Johanna Falck, hälsohögskolan vid Jönköping University.
