Cystisk fibros innebär att körtlarna i kroppen inte fungerar normalt. Enligt Socialstyrelsens beskrivning av sjukdomen utsöndrar körtlarna ett segt slem som påverkar lungorna och mag-tarmkanalen.

Det innebär i sin tur andningsbesvär och svårigheter att tillgodogöra sig maten.

”Värken i kroppen var fruktansvärd”

Johanna Modig tvingades använda inhalator fyra timmar per dag. Under långa perioder fick hon ta antibiotikadropp med illamående, klåda, feber och ledvärk som biverkningar.

Särskilt besvärligt var det på morgnarna.

– Värken i kroppen var fruktansvärd. Det krävdes ipren och varma bad innan min kropp kom igång, säger hon.

Läkemedel blev vändningen

Men för Johanna Modig vände det för snart två år sedan när hon fick läkemedlet Kaftrio. Det är ett relativt nytt läkemedel och anses vara för dyrt för regionerna i Sverige att bekosta till alla som skulle kunna bli hjälpta av det.

Johanna Modig har tillgång till läkemedlet utan kostnader. Detta tack vare ett så kallat compassionate use-program genom tillverkaren och Läkemdelsverket. Det förutsätter att patientens tillstånd anses vara livshotande.

Nu hoppas Johanna Modig att hennes radikalt förbättrade tillstånd ska leda till att fler kan få tillgång till läkemedlet.

I videon beskriver hon hur livet har förändrats – och vad det innebär att för första gången ha en fungerande vardag.