Medicinskt fungerar barncancervården jättebra. Men drabbade familjer måste dra ett alldeles för tungt lass för att få det psykosociala stöd de behöver. Så sade Carolina Sahlberg när SVT Örebro intervjuade henne i ifjol.

Kunskapen om hur familjerna reagerar finns redan, betonar hon. Därför behövs också en kontinuitet inom vården, med vårdplan och riktlinjer, där man ser barnet och familjen som en enhet.

Behövs styrning uppifrån

– Regionen bör ta ansvar för en del, Barncancerfonden kan ta en annan. Sedan krävs också styrning uppifrån, av Sveriges kommuner och landsting, SKL.

Hon är själv kontaktperson för Barncancerfonden och vet av egen erfarenhet att familjer behöver professionell hjälp att hantera vardagen i form av olika insatser under olika faser – från det akuta sjukdomsstadiet och framåt, under den långa behandlingen och rehabiliteringen.

Behoven varierar över tid

– Det dyker upp olika behov i olika faser. När det sjuka barnet blir lite piggare så är det någon annan som kraschar. Det kommer i olika takt när det finns utrymme för det.

– Min poäng är att man behöver hjälp och stöd under lång tid. Det behövs det beredskap för.