Den medicinska termen för Alvas hjärtfel är hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. Det innebär att vänster hjärthalva är underutvecklad, därmed beskrivs det som ett halvt hjärta.

Opererades flera gånger

Hjärtfelet upptäcktes redan innan hon var född. Efter födseln fick hon genomgå tre större ingrepp, det första när hon var två dagar gammal och det sista när hon var cirka två år. Det var då som hennes icke-fungerande hjärta gjordes till ett färdigt enkammarhjärta.

Har behövt anpassa sig

Under uppväxten, både i skolan och på fritiden, har hjärtats tillstånd påverkat Alva. Hon fick göra vissa anpassningar och har fått mycket stöd av sin omgivning, framför allt av föräldrarna.

– Jag har kanske fått mer skjuts av mina föräldrar än vad friska barn får. De har också hjälpt mig med att planera min studiegång så att jag orkar.

Hjärtfel upptäcks allt tidigare

Siffror från kvalitetsregistret Swedcon, som Hjärt-Lungfonden har sammanställt, visar att över hälften av alla medfödda hjärtfel i Sverige upptäcks redan under graviditeten – andelen har fördubblats från 26 till 52 procent på tio år.

– Varje år föds omkring 2 000 barn i Sverige med ett hjärtfel, som fram till mitten av 1900-talet var den vanligaste dödsorsaken bland nyfödda. Tack vare forskningens framsteg överlever idag hela 97 procent av alla barn med medfödda hjärtfel till vuxen ålder, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.

Hur har det varit för Alva att leva med hjärtfelet? Vad har hjälpt henne att leva ”så normalt som möjligt”? Och vad vill hon skicka med sig till andra med liknande problematik? Hör henne berätta i klippet ovan.