Han var en helt frisk liten pojke när han och hans tvillingbror föddes. Men i augusti förra året sen blev han plötsligt sjuk. Det började med magont, sen blev allt mycket värre.

– Han blev inlagd på intensiven och det visade sig att han hade fått hjärtsvikt på grund av ett virus, berättar Nicolas pappa Wojtek Malinowski.

Hjärtpump kan orsaka problem

En mekanisk hjärtpump som sköter hans blodcirkulation har räddat hans liv. Men maskinen kan också ligga bakom en svårt komplikation; sjukdomen HLH, som gör att Nicolas immunförsvar angriper den egna benmärgen.

– Vi tror att den mekaniska hjärtpumpen är en del i att trigga immunförsvaret, berättar Nicolas läkare, barnkardiologen Karin Tran Lundmark.

Nicolas HLH behandlas med cellgifter och stora mängder kortison, en i längden riskfylld behandling.

– Om vi fortsätter behandla hans HLH, kan vi till och med ge honom cancer av behandlingen. Så därför hoppas vi verkligen att han kan få ett nytt hjärta snart, säger Karin Tran Lundmark.

300 dagars väntan

I över 300 dagar har Nicolas varit inlagd på barnkliniken på SUS i Lund. Här väntar han på ett nytt hjärta och hela familjens liv cirkulerar kring Nicolas och hans hjärtpump. Pumpen är kopplad till en över 100 kilo tung maskin som ständigt måste vara nära ett eluttag eftersom batteriet bara räcker i en halvtimme.

– Vi lever inget vanligt liv, vi befinner oss alltid i sjukhusmiljö. Hjärtpumpen måste kontrolleras var fjärde timme, berättar Paola Palacios, Nicolas mamma.

Få hjärtan att donera

Det finns få barnhjärtan att donera. Både därför att många barn räddas till livet och för att det är en svår fråga för sjukvårdspersonalen att ställa till föräldrar som mist sitt barn, något som Paola Palacios har stor förståelse för.

– Ja, det har jag absolut. Jag hoppas att den förälder som får frågan att donera sitt barns organ, ska komma att tänka på Nicolas och då tacka ja, för att kanske rädda ett annat barn, säger Paola Palacios.