– Eftersom jag jobbar inom äldrevården har jag sett många äldre som har fått synnedsättning eller blivit blinda. Jag tänkte att det påminde om hur det brukar se ut när ögat inte längre fungerar, säger Johanna Lindh.
På BVC hann familjen inte gå ut genom dörrarna innan de fick en tid till ögonmottagningen i Kristianstad. Efter att ha gjort ultraljud på ögonen kunde cancer uteslutas. Allt tydde på kongenital katarakt, även kallat medfödd grå starr, en ögonsjukdom som drabbar ungefär 40 barn om året i Sverige.
– Ingen vet ju vad det handlar om. Läkarna som vi träffade i början berättade att de i princip aldrig hade sett sjukdomen på barn, säger Johanna Lindh.
Trots namnet kan sjukdomen uppkomma under småbarnsåren. Det gjordes exempelvis ingen anmärkning på Vilgots ögon under tiden på BB eller i samband med BVC:s åttaveckorskontroll.
Riskerade att bli blind
Efter att diagnosen hade fastställts blev det bråttom. För att inte Vilgot skulle bli blind på det drabbade ögat behövde han snabbt opereras. Familjen, som bor i Gärsnäs utanför Simrishamn, fick packa väskorna och bege sig till drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg där det finns specialister inom området.
Sedan operationen har familjen behövt anpassa sig till ett nytt liv med läkarkontroller och träning för att förbättra Vilgots syn. Varje dag ska en ny kontaktlins sättas på plats i hans öga för att underlätta synen i takt med att han växer och utvecklas.
– I hans värld så håller mamma och pappa fast honom och petar honom i ögat. Det blir svårt att få hjälp med barnpassning till exempel. Det känns ju som ett övergrepp bara för oss, så att kräva det av någon som inte är van känns inte rätt, säger Johanna Lindh.
Oklart varför Vilgot drabbades
Nästa steg är att försöka lista ut hur mycket han faktiskt ser med ögat, vilket är svårt.
– Han kan ju inte förklara, så man får göra syntester så gott det går. Vi vet ju att han ser någonting och att det troligtvis inte kommer påverka hans livskvalitet i någon större utsträckning, säger Johanna Lindh.
Läkarna vet inte varför Vilgot har drabbats av sjukdomen. Ibland kan det bero på genetik och att någon annan i familjen har drabbats. En annan bidragande faktor kan vara att mamman blir sjuk tidigt under graviditeten.
GRÅ STARR HOS BARN
- Katarakt, eller grå starr, är en mycket vanlig sjukdom hos den äldre befolkningen. Den innebär att ögats lins gradvis grumlas så att synen blir allt mer oskarp.
- Kongenital katarakt, medfödd grå starr, innebär att ögats lins är grumlig redan vid födseln. Detta kan uppstå på ena ögat eller båda ögonen.
- Kongenital katarakt är den vanligaste orsaken till behandlingsbar blindhet hos barn världen över. I Sverige föds cirka 40 barn med katarakt per år, varav ungefär hälften behöver opereras.
- I hälften av alla fall vet man inte varför barnet får denna sjukdom, men ibland är den ärftligt betingad.