På väggen hemma hos Anne-Katrine och Micke Foss i Berga hänger tre glädjestrålande bröllopsfoton. De gifte sig i Slottskyrkan i Kalmar för 15 år sedan. Hon är förskollärare, han jobbade på tryckeri och spelade bas i ett bluesband på fritiden. De levde ett gott liv. Men så kom den där måndagskvällen den 12 oktober förra året:
– Jag fick en stroke och hamnade på intensiven på sjukhuset, säger Micke med stor möda.
Han har svårt att tala efter sin stroke. Det är mitt på dagen och han sitter i rullstolen hemma i köket, men har glidit ner i en obekväm ställning efter en hostattack. Och i den ställningen tvingas han sitta några timmar till, eftersom den ensamma personliga assistenten inte klarar av att maka honom rätt igen.
– Han väger 84 kilo och har ju ingen styrsel, säger hans fru Anne-Katrine.
Det betyder att Micke får sitta obekvämt och ha ont ända tills nästa assistent kommer vid 16-tiden.
Då hjälps assistenterna åt för att lyfta Micke upp från rullstolen och ner i sängen. Men den som har jobbat dag gör det frivilligt och obetalt. Arbetstiden slutade egentligen vid fyra.
”Svårt att se när han far illa”
Camilla Söderberg är Mickes assistent för dagen. Hon sitter böjd och trycker på Mickes ben som skakar okontrollerat i en spastisk attack. Det blir lätt så att benen skakar när han är stressad. Men attacken är svår att häva.
Camilla bekräftar att den assistent som jobbat dag frivilligt stannar kvar ett tag, för att hjälpa nästa assistent att få Micke i sängläge.
– Vi gör så, för det är så svårt att se när han far illa, säger hon.
Kan inte hosta utan hjälp
Försäkringskassan har beviljat en personlig assistent hela dygnet plus en extra assistent under sammanlagt 4 timmar och 39 minuter per dygn. De timmarna är fördelade på flera tillfällen, då man bedömer att Micke behöver extra hjälp, som till exempel vid toabesök och när han får sina hostattacker.
Försäkringskassan bedömer att det är medicinskt styrkt att hostanfallen kan komma när som helst och då behövs hjälp av två personer för att hjälpa honom.
Den hjälpinsatsen tar 1 minut aktiv tid, skriver Försäkringskassan och räknar ut att den behövs vid sammanlagt 20 tillfällen per dag. Men hur det rent praktiskt ska gå till tar Försäkringskassan inte upp.
Hela beslutet om assistans omfattar åtta detaljerade sidor med beräkningar av tidsåtgång och hjälpbehov. Beslutet har fattats vid Försäkringskassan i Kalmar, men ingen därifrån får uttala sig, enligt Försäkringskassans policy.
I stället hänvisas frågorna till områdeschef Birgitta Lindgren på Försäkringskassans huvudkontor i Stockholm:
– Schemaläggningen är inte Försäkringskassans ansvar. Det måste assistansanordnaren lösa, säger hon.
Även om det handlar om arbetspass på 1 minuts aktiv tid?
– Det kan vara ett bekymmer att verkställa de här besluten, men det är upp till Mikaels assistansbolag att hitta förutsättningar för det. Så jag kan inte ge någon lösning. Dessutom är det ett delat ansvar. Försäkringskassan är inte ensam, enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Kommunen och assistansbolaget ska också ta ansar för Mikaels situation.
Men på assistansbolaget är beskedet att de inte kan ge tillräcklig hjälp med ersättningen de får från Försäkringskassan. Enligt verksamhetschefen blir det i slutändan en riskfaktor för Micke.
På kant med sina partikamrater
Mickes fru Anne-Katrine är aktiv socialdemokrat och sitter i servicenämnden i Kalmar kommun. Nu har hon hamnat på kant med sina partikamrater på riksplanet. Finansminister Magdalena Andersson (S) sa för ett år sedan att Sverige måste strama åt i kostnaderna för sjukskrivning och assistans.
Försäkringskassan har fått tydliga riktlinjer av regeringen, bland annat för att minska fusk och kriminellt utnyttjande av skattemedel inom den personliga assistansen.
– Men Micke är ingen fuskare. Han är svårt sjuk, säger Anne-Katrine.
Att vara människa med allt vad det innebär, även om man inte kan sköta sina toabesök själv, inte kan vända sig, inte ändra ställning, inte svälja slemmet när man hostar, knappt kan prata, det är det som Micke vill ha:
– Jag önskar mig en sak. Att jag får hjälp. Dygnet runt.