ALS är en samling ovanliga neurologiska sjukdomar som förlamar kroppen och som slutligen påverkar den sjukes möjlighet att andas.

Att få adekvat andningshjälp i hemmet kan därför, enligt Caroline Ingre, både förlänga livet och höja livskvalitén för den drabbade.

Patienter blir kvar på sjukhus

Men regelverket kring vem som har i uppdrag att hantera patienternas andningsvård upplevs som otydligt.

Caroline Ingre menar att patienter riskerar att falla mellan stolarna mellan alla de inblandade myndigheterna och aktörerna som finns kring andningshjälpen, eftersom det är otydligt vem som är ansvarig för andningsmaskinerna när patienten väl kommer hem.

I synnerhet blir det svårt för de patienter som fyllt 65 år och därmed inte längre kan söka personlig assistans menar hon.

– Jag tror inte man förstår hur stor konsekvens den här processen har för patienter och anhöriga. Det är en liten patientgrupp, och de dör snabbt. Det finns få som orkar påtala problemen.

*Hör mer i klippet ovan.

Frågan ska utredas

SVT har sökt socialminister Lena Hallengren som avböjer intervju. Socialdepartementet svarar dock i mejl att regeringen har konstaterat att det finns gränsdragningsproblem och oklarheter kring andningshjälp i hemmet. Frågan utreds nu och ska redovisas i maj i år.

Regionen: Det fungerar i Stockholms län

Hälso- och sjukvårdsförvaltningens uppgift är att betala ut ekonomisk ersättning i de fall som ALS-sjuka beviljas assistans för andningshjälp i hemmet. De håller med om att regelverkat är otydligt, men menar samtidigt att systemet i Stockholms län fungerar.

*Hör mer om det i klippet: