Charlie Gustafsson började få problem med smärtorna redan som elvaåring. Men det var först i vuxen ålder som hon fick sin diagnos. Hon arbetar som undersköterska och hade för några år sedan så kraftiga värkar att hon inte kunde arbeta heltid.
Men även om hennes situation har förbättrats sedan dess lever hon idag ett begränsat liv på grund av sjukdomen.
– Man känner att det är något fel i kroppen hela tiden, säger hon.
Hör Charlie berätta om hur sjukdomen påverkar hennes liv i klippet ovan.