Louise, som egentligen heter något annat, brukade älska att resa och uppleva nya saker. Men ett utslag på halsen för sju år sedan förändrade allt.
– Jag fick direkt höra att jag skulle använda kortison. När utslagen spred sig till bröstet sa de att jag skulle smörja mer. Det spred sig till armarna, till benen, det bara fortsatte ju mer jag använde kortisonet.
Några år senare läste Louise för första gången om Topical Steroid Withdrawal, TSW, även kallat kortisonberoende.
– Då föll polletten ner, alla symtom stämde.
Varande sår och extrem klåda
Kortisonberoende beskrivs som en oväntad försämring av huden när den behandlas med kortison. Det saknas både definition av och forskning kring fenomenet, enligt en studie som nu har inletts.
För Louise blev det som värst när hon slutade med kortisonet, när kroppen gick in i vad hon ser som abstinens. Hon drabbades av nässelutslag, frossa, infektioner i ögonen, varande öppna sår och extrem klåda. Hon tappade hår, rasade i vikt, slutade gå ut.
– Jag har undvikit saker för hur jag ser ut, och för smärtan. Jag har inte jobbat, inte träffat vänner eller familj. Jag lämnade inte min lägenhet på tio månader när det var som värst.
Saknar stöd från vården
Louise har gått till flera olika läkare. Det hon får höra är att hon lider av eksem, att hon ska fortsätta behandla med kortison, alternativt cellgifter. Men Louise är säker på att hennes problem beror på just kortisonet, och hennes uppfattning delas av många i grupper på sociala medier.
– Jag önskar att vården hade erkänt TSW, så att man kan få stöd. I dag blir du bara dumförklarad.
I september 2023 åkte Louise till Thailand för att genomgå en behandling vid namn ”Cold atmospheric plasma treatment”, en behandling som inte finns i Sverige.
– Jag gjorde det i fem månader och kom jättelångt i min läkning. För första gången på över tre år kunde jag sova i mer än två timmar i sträck. Nu finns det ett hopp.
