I november 2022 kom beskedet. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) gav grönt ljus för att det dyra läkemedlet Kaftrio skulle ingå i högkostnadsskyddet.
Innan dess hade bara extremt sjuka patienter fått ta del av behandlingen – exempelvis i väntan på lungtransplantation.
Men sedan ett och ett halvt år tillbaka äter Tove Frostevall de dyrbara tabletterna som lindrar den obotliga sjukdomen och dödliga sjukdomen cystisk fibros.
– Det går bara åt ett håll, säger Tove Frostevall.
Får regelbunden vård
Hon fick sin diagnos som barn och har sedan dess fått regelbunden vård på Huddinge sjukhus, som är ett av fyra centrum för vård av cystisk fibros i landet.
– Jag känner stor tacksamhet gentemot sjukvården och att vi har ett högkostnadsskydd såklart. Det har räddat mitt liv, säger hon.
Tove Frostevall väntar nu sitt andra barn – mycket tack vare medicinen. Sonen Malte kom till via provrörsbefruktning, men syskonet som väntas till världen senare i höst kom till på traditionellt vis.
Många med cystisk fibros har svårt att bli gravida på grund av sjukdomen och kroppens nedsatta funktioner.
– Det är ett tecken på att kroppen mår bättre, säger Tove Frostevall.
Sverige fick ”rabatt”
Tabletterna tar hon dagligen och per patient så kostar behandlingen drygt två miljoner kronor om året enligt listpriset på medicinen.
Det är oklart vad årskostnaden är för var och en av de cirka 450 personer som tar Kaftrio i Sverige, enligt Andreas Jarblad, förbundsordförande i Sveriges patientorganisation för cystisk fibros.
Det är staten och regionerna som gemensamt som finansierar subventioneringen. Priset för inköp av medicinen förhandlades fram och enligt Andreas Jarblad var det en av orsakerna till att Sverige var så långt efter exempelvis Danmark med att subventionera.
– Sverige har fått en rabatt, men exakt vad vi betalar här är hemligt, säger Andreas Jarblad.
VAD ÄR CYSTISK FIBROS?
Cystisk fibros är en medfödd, ärftlig och obotlig sjukdom. Det föds 15–20 barn med cystisk fibros i Sverige varje år. I hela landet känner man för närvarande till drygt 700 personer med sjukdomen.
Den påverkar det tunna skikt av slem som finns i bland annat luftvägar och matsmältningssystem. Vid cystisk fibros är slemmet tjockare och segare än det ska vara. Det påverkar kroppen på flera olika sätt.
Sjukdomen har en stor variation i svårighetsgrad och symtom. Den är fortskridande, vilket innebär att man gradvis blir sämre, men försämringen går att fördröja.
Det sega slemmet skapar problem främst i lungorna och mag- och tarmkanalen, med andningsbesvär, infektioner i lungorna och störd matsmältning som följd.
Källa: Socialstyrelsen, 1177.se och Riksförbundet för cystisk fibros
