Drygt 700 personer i Sverige lever med diagnosen cystisk fibros (CF), en lungsjukdom som ger svåra andningsbesvär. Två gånger har TLV sagt nej, trots att den anses höja båda livskvaliteten och levnadsåren. Motiveringen har varit att medicinen är bra, men för dyr.
Under fredagen fattades ett nytt beslut efter en tredje förhandling.
– Det är lättnad och det känns helt fantastiskt. De flesta av våra medlemmar bara gråter. Förutsättningarna kommer att förändra hela deras liv, säger Andreas Jarblad.
Förhandlar en tredje gång
Både överläkare och experter har varit kritiska mot TLV:s tidigare hållning eftersom nästan alla länder i Europa redan har subventionerat medicinen. SVT har tidigare bland annat berättat om Helen från Göteborg som åkt till Norge för att köpa medicinen på den svarta marknaden. Där har patienter halverat sin dos och sålt till svenska patienter.
Listpriset för medicinen är drygt två miljoner per patient och år, men det förhandlas ner mellan företaget och landet i fråga. Företaget har tidigare sagt till SVT Nyheter Väst att Sverige fått samma prisförslag som andra länder. Vilket pris man nu kommit överens om är hemligt.
– Det är glädjande att patienter med cystisk fibros, som har ett stort behov av nya behandlingar, nu får läkemedlen subventionerade, säger Jonathan Lind Martinsson, enhetschef på TLV.
TLV: Glädjande
TLV skriver i ett pressmeddelande att man haft överläggningar som resulterat i en sidoöverenskommelse mellan företaget och regionerna som gör att kostnaderna för att behandla med läkemedlen Kaftrio, Kalydeco och Symkevi sänkts. Detta omfattar även Orkambi som marknadsförs av samma företag och som därmed fortsatt kan subventioneras.
– Att läkemedel har rimliga priser är viktigt för att så många som möjligt ska få ta del av de behandlingar de behöver, säger Jonathan Lind Martinsson.
Cystisk fibros
Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom. Det föds 15–20 barn med cystisk fibros varje år och det finns totalt 700 personer med sjukdomen i Sverige.
Symtomen beror på att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt. En person med cystisk fibros har svårt att bli av med det slem som bildas i körtlarna, eftersom det är segare än normalt. Det sega slemmet skapar problem främst i lungorna och mag-tarmkanalen, med andningsbesvär, infektioner i lungorna och störd matsmältning som följd.
Eftersom sjukdomen inte syns utanpå kan det vara svårt att få förståelse för de svårigheter som den kan föra med sig
Den ny medicinen är en amerikansk uppfinning, som till skillnad från den medicin som finns i dag behandlar grundproblemet till sjukdomen, och inte endast bromsar den. Den nya medicinen är godkänd i mer än 35 länder.
Källa: Socialstyrelsen