I klippet ovan berättar Anders W Jonsson (C) om vad som behövs för att lösa problemet med läkemedel mot ovanliga sjukdomar.
35 länder erbjuder läkemedlet Kaftrio, som anses både höja livskvaliteten och levnadsåren, subventionerat för personer med sjukdomen cystisk fibros. Men i Sverige finns fortfarande inte något avtal.
– Det är fullständigt gräsliga historier som jag får höra, hur man flyttar till Danmark och säljer sina hus för att få tillgång till ett liv, säger han.
Kräver regeringsbeslut
I våras kom krav från den dåvarande oppositionen i riksdagen i form av ett så kallat tillkännagivande om särläkemedel. Att det behövdes en särskild finansiering – och att regeringen skulle se till att det genomfördes.
Ordförande i socialutskottet Acko Ankarberg Johansson (KD) sa då att hon ville att regeringen skulle agera skyndsamt. Nu har hon själv blivit sjukvårdsminister och Anders W Jonsson (C) vill att hon lever upp till vad hon lovade i våras.
Acko Ankarberg Johansson (KD), svarar i ett sms till SVT att TLV nu arbetar med frågan.
– Därför vore det olyckligt att från politiken gå in och föregå den processen med andra lösningar.
CYSTISK FIBROS
Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom. Det föds 15–20 barn med cystisk fibros varje år och det finns totalt 700 personer med sjukdomen i Sverige.
Symtomen beror på att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt. En person med cystisk fibros har svårt att bli av med det slem som bildas i körtlarna, eftersom det är segare än normalt. Det sega slemmet skapar problem främst i lungorna och mag-tarmkanalen, med andningsbesvär, infektioner i lungorna och störd matsmältning som följd.
Eftersom sjukdomen inte syns utanpå kan det vara svårt att få förståelse för de svårigheter som den kan föra med sig.
Källa: Socialstyrelsen
