Men nu förhandlar man från den statliga myndigheten för en tredje gång. Ett nytt beslut väntas i november.
– Jag kan inte sia om utfallet då. De tidigare förslag vi fått har varit för dyra, säger Jonathan Lind Martinsson.
På Tandvårds- och läkemedelförmånsverket, TLV, tycker man att medicinen Kaftrio är bra och att den antas leda till stora hälsovinster. Men att priset per vunnet levnadsår är för högt.
Hur kan nästan alla länder i Europa anse sig ha råd?
– Det är ett faktum att Sverige är ett av få länder kvar. Men alla länder har olika lagstiftning och vi kan bara förhålla oss till svensk lag. Vi vet inte heller vilket pris dessa länder erbjudits.
En mycket liten patientgrupp, de som är allra svårast och riskerar transplantation, får just nu medicinen. Men till det högre listpriset som inte är nedförhandlat.
Finns det inte en risk att kostnaden då är större för dessa få än vad det hade blivit för hela patientgruppen?
– Jo, så kan det vara.
Ny strategi på gång
TLV har fått ett regeringsuppdrag att se över hanteringen av sällsynta läkemedel som Kaftrio är.
-Det kan beröra lagstiftningen, men vi fick nyss uppdraget så det dröjer ett tag innan vi kan säga vad vi kommit fram till, säger Jonathan Lind Martinsson.
