Värmland

  • Viktigt meddelande:

    Viktigt meddelande till allmänheten i Skelleftehamn och Örviken i Skellefteå kommun, Västerbottens län. Det brinner i ett industriområde med kraftig rökutveckling till följd. Räddningsledaren uppmanar alla i området att gå inomhus och stänga dörrar, fönster och ventilation. För mer information lyssna på Sveriges Radio P4 Västerbotten.

Ett barn som sitter på golvet och leker, och hennes pappa som sitter bredvid.

Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video
Hör Almas pappa, Juan Macall, om behandlingen i Kina. Foto: SVT

Efter nekad vård i Sverige: Alma 2 år, får behandling i Kina

Uppdaterad
Publicerad

Tvååriga Alma Macall, som lider av en dödlig sjukdom, har rest till Kina med sin familj för att få den behandling som hon nekats i Sverige. Men det är mycket kostsamt.

– Tanken är att behandlingen ska börjas i den här veckan, säger Juan Macall, Almas pappa.

Tvååriga Alma Macall, som har drabbats av den sällsynta sjukdomen MLD, metakromatisk leukodystrofi, nekades behandling hemma i Sverige.

Familjen reste därför till Kina i hopp om att få den livsavgörande behandlingen. Behandlingen utförs inom ett forskningsprojekt i Kina som riktar sig till barn med MLD i ett senare sjukdomsstadium och som har uppvisat symtom.

– Vi är hoppfulla men också oroliga, säger Juan Macall.

Kostnaderna för behandlingen är höga

Eftersom de inte är kinesiska medborgare, kommer hela processen att kosta cirka två miljoner kronor, vilket försäkringen inte täcker. Familjens vänner har därför startat en insamling och har hittills samlat in drygt 300 000 kronor.

– Vi är otroligt tacksamma för allt stöd vi får både i Sverige och här i Kina, säger Juan Macall.

Relaterat

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.