Sent på kvällen den 14 maj 2022 tog Peter Ahlm sitt sista andetag och då var väntan på hjälpen slut.
– När Peter dog slutade en kamp på så många plan, säger Veronica Börjesson och tar upp en bild.
Den föreställer Peter och deras gemensamma son och barnbarn. Bilden är tagen sju veckor före hans död och sjukdomens snabba förlopp har satt tydliga spår.
– Då kunde Peter bara röra ögonen och prata via den synstyrda datorn.
Svårt att rekrytera assistenter
Ansvaret för personlig assistans är delat mellan kommunen och Försäkringskassan. Innan Försäkringskassan kom med sitt besked beslutade Peters hemkommun Strömstad att han hade rätt till 115 timmar personlig assistans per vecka.
Men inte en enda vecka den sista tiden i livet fick han det han hade rätt till.
– Vi ringde och ringde till kommunen. Men handläggaren sa bara att det var svårt att rekrytera assistenter, säger Veronica Börjesson.
Skrev desperata meddelande om toabesök
Kommunen medger att man hade svårt att hitta personal att anställa och att det var därför Peter Ahlm fick punktinsater i form av hemtjänst. Till exempel kom personal när han skulle sondmatas.
– Vi hade verkligen önskat att han hade haft någon vid sin sida hela tiden. Han skrev ibland desperata meddelanden om att han behövde gå på toaletten och kissa.
”Kändes som ett hån”
Försäkringskassan är enligt lag skyldig att handlägga ärenden ”enkelt, snabbt och kostnadseffektivt”. Men från ansökan till beskedet kom tog det nästan sex månader. När brevet kom med Försäkringskassans beslut var det för sent – då var Peter redan var död.
– Jag trodde inte mina ögon när det damp ner och frågade mig själv; vet man inte att han har gått bort? Det kändes som ett hån, säger Veronica Börjesson.
Försäkringskassan har efter Peters bortgång ändrat sina arbetsrutiner och infört ett snabbspår för bland annat ALS-sjuka.
Vad är ALS?
ALS är en sjukdom som gör att armar och ben blir mer och mer förlamade. Förmågan att prata och svälja påverkas även hos många. Det går inte att bli återställd från ALS.
Sjukdomen bryter ner nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen som reglerar de viljemässigt styrda musklerna. Den här påverkan på nervcellerna sprider sig sedan genom nervsystemet.
Till slut är kroppen helt förlamad och när andningsmusklerna påverkas går det inte längre att andas.
De flesta som har ALS dör inom två till fyra år efter insjuknandet.
Orsaken till ALS är ännu inte helt känd. Det är oklart varför vissa personer får sjukdomen och andra inte. Flera vetenskapliga studier tyder på att det är en kombination av både genetik och miljö.
Källa: 1177
