Det har gått dryga sex år sedan diagnosen. Jan Sundling, lastbilschaufför i närmare 30 år, make och pappa till två står i köket och drar på sina engagerande mungipor. 

Han är väl medveten om vad som händer honom och han minns när han började tappa kontrollen.

– Det var väl mest familjen som märkte det, Martina och barnen, säger han.

Några meter bort står dottern Linnéa och brygger morgonkaffet.

– Det var mycket minnet och en upplevelse av att du inte var riktigt fokuserad. Jag blev irriterad i början, säger Linnéa Sundling, som tittar på sin pappa och fortsätter:

Framskriden Alzheimers sjukdom

–Först kom beskedet om en hjärntumör. Jag blev livrädd, trodde att det var cancer och att han skulle dö typ om ett år.

Men det var inte cancer. Flera läkarbesök och ett ryggmärgsprov senare fick Jan beskedet att han hade framskriden Alzheimers.

Idag pryds hemmet i Strömbäck av påminnelselappar till Jan. Enkla vardagsbestyr har blivit allt svårare.

– Det är smågrejerna som inte fungerar så bra, säger Jan.

– Det finns till exempel en lapp på kylen där det står ”stäng”, en på frysen där det står ”stopp”, fyller Linnéa i.

Blir allt sämre

Demenssjukdomen Alzheimers gör att nervcellerna i hjärnan förtvinar, främst är det minnet som påverkas. Linnéa som bor i Stockholm sedan åtta år märker hur hennes pappa blir allt sämre. I dagsläget finns ingen bot för sjukdomen, men Jan håller flaggan i topp, som han själv säger, och låter inte sjukdomen slå ner på humöret. Typisk gubbe kommenterar jag. Far och dotter brister ut i skratt.

– Jo, jag är väl ganska manlig, säger Jan och tittar på sin dotter som skrattar ärligt tillbaka.

Anhörigsjukdom

Det är ett speciellt möte. Under en nästan timmes lång intervju pendlar vi mellan en envis positivitet och en skrämmande framtid. Känslan av att sjukdomen vinner allt mer mark kryper under skinnet. Några tårar rinner inte framför kameran, men i ögonen hos både Jan och Linnéa kan jag stundtals spegla mig i smärta.

Kanske är det de anhöriga som lider mest av sjukdomsförloppet.

– Varje gång jag kommer hem har det varit en försämring. Jag vet inte när jag kommer hem nästa gång vad som fallit bort. Det är grymt svårt, säger Linnéa.

Bearbetar känslor med dans

Hon är utbildad dansare och koreograf och har i konsten hittat ett sätt att bearbeta sina känslor.

I föreställningen Dottertumören berättar hon, med dans, poesi och musik om sorgen att successivt förlora sin pappa i sjukdomen. Tillsammans med ljudkonstnären Cicely Irvine tar hon upp ämnen som kan vara svåra att prata om, som förlust, saknad och sorg.

– Jag ville göra en föreställning som kändes så äkta som sorgen kan kännas, säger hon.

Föreställningen har visats flera gånger i Stockholm med efterföljande samtal om de svåra ämnena. När vi träffas förbereder hon sig för att för första gången spela upp den för pappa Jan och mamma Martina i hemstaden Umeå. Det är extra känslosamt.

”Tiden räknas mer”

Hopplösheten och sorgen vrider sig sakta över scenen. En dotter gråter dans. Pappa kommer troligtvis inte att bli sig lik. Det finns inget stopp.

Det är tydligt att Linnéa Sundling har tagit beskedet väldigt hårt.

– Det tog år att acceptera sjukdomen, säger hon.

Och påtagligt medveten är hon om:

– Att tiden räknas mer. Att det inte kommer att bli bra.