Tjugotvååriga Emelia Johansen har spelat fotboll, älskar att träna och vill utbilda sig. Men sjukdomen har satt stopp för det mesta.

– Det är en mardröm, det värsta man kan tänka sig. För mig är det som att vara i ett svart hål där jag ingenting kan göra för att få lindring, berättar hon när Västerbottensnytt besöker henne i den lilla lägenheten i Umeå.

Får anfall

Emelia Johansen är ofta sängliggande med svåra magsmärtor, isolerad.

– Jag kan stiga upp, äta frukost och göra mig klar för att gå till skolan. Då får jag ett anfall och hamnar gråtande på golvet, säger hon och konstaterar:

– Det är inte ett värdigt liv.

Kraftiga smärtor

Senaste fem åren har hon haft endometrios som är en kronisk gynekologisk sjukdom där rester, flagor av livmoderslemhinnan vandrar ut i bukhålan och sätter sig på olika ställen istället för att följa med menstruationsblodet ut. Det kan bli en härd, eller cystor som kan växa till.

Förutom svår mensvärk, smärta vid ägglossning och samlagssmärtor kan sjukdomen innebära bland annat täta urinträngningar och problem vid avföring.

Mår dåligt av medicinen

Få mediciner hjälper enligt Emilia. Trots att hon äter många.

– Jag har många tabletter per dag och det är mycket att hålla koll på, och man mår inte så jättebra av alla, berättar hon som nu påbörjat en behandling med hormonsprutor.

– Det här är en besvärlig, underdiagnostiserad och underbehandlad mycket vanlig kvinnosjukdom som tidigare inte tagits på tillräckligt stort allvar, berättar Inger Björn som är överläkare vid kvinnokliniken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå.

Vården kritiseras

Ungefär tvåhundratusen kvinnor i Sverige har sjukdomen – och kritiken mot att den inte uppmärksammas mer och att okunskapen inom vården är stor, har varit hård. Men i Umeå finns sedan ungefär 2,5 år nu ett särskilt endometriosteam som består av flera läkare, kurator, sjukgymnast och barnmorskor.

– Vi gör en kraftsamling för de här kvinnorna i Umeå och norra regionen nu, framhåller Inger Björn.

Få specialister

Totalt i landet finns team endast i Umeå och Sundsvall, och så har Uppsala och Huddinge extra specialistkunskap via sina centra för endometriossjuka.

– Situationen för endometriossjuka tror jag har blivit bättre eftersom vi nu erbjuder bättre uppföljning, vi släpper till exempel ingen vind för våg utan de ska ha en plan, säger Inger Björn som tycker det är positivt att kvinnor arrangerar den här marschen i Umeå på lördag.

Och Emilia Johansen håller med.

– Att det uppmärksammas är alltid ett steg i rätt riktning, säger den unga kvinnan, vars enda dröm just nu är att bli smärtfri.