Inläggen är många från kvinnor som lider av endometrios och de handlar oftast hur de bemötts med oförstående och misstro. Vi har talat med två av kvinnorna.
En av dem är Lina Karlstens.
”Jag lider så fruktansvärt av endometrios att jag är sjukskriven från mitt jobb. Jag kan knappt gå för att smärtan går ända ut i tårna”, skriver hon på Facebook.
När vi talar med Lina Karlstens berättar hon att hon opererades i november i fjol. Läkarna kunde på så sätt konstatera att hon lider av endometrios. Men nu mår hon ännu sämre än före operationen och har blivit sjukskriven.
– Operationen var ju en undersökning. Men det är bra att jag har en diagnos, att jag kan säga det till läkarna.
Skaffar sig kunskap
Lina Karlstens tror att hon och andra kvinnor som envisas med att de har endometrios ses som dryga av vården. Men efter operationen känner hon att hon har en del att sätta emot när hon blir ifrågasatt.
– Jag har skaffat sig väldigt mycket kunskap och vet vad jag talar om, säger hon.
Nu får Lina hormonpreparat som ska framkalla ”kemiskt klimakterium” vilket bland annat ger svettningar. Mot smärtorna får hon starka smärtstillande medel.
– Det hjälper inte mot smärtorna. Jag blir snurrig och sömnig. Det verkar som de tycker att man ska sova sig från smärtan, säger Lina Karlstens.
Flyttat till England
En annan av kvinnorna som skrev inlägg på SVT Nyheters Facebook-sida är Alexandra Aurusell.
Hon bor numera i England och har upptäckt att behandlingen av patienter med endometrios där är mycket bättre än i Sverige.
– Jag har kämpat med det här i över elva år, säger hon och berättar att hon bland annat fått ryggskott av att bokstavligen vrida sig i smärta.
I februari 2013 låg Alexandra inlagd på sjukhus i Sverige på grund mycket svåra smärtor.
Medan Alexandra låg på sjukhuset var hon fyra gånger på gynakuten men fick ingen vettig behandling. Mer eller mindre av en tillfällighet fick hon träffa en allmänkirurg, som misstänkte att det kunde vara endometrios och som slog fast att det var det hon led av.
Alexandra skickades tillbaka till gynakuten ytterligare en gång, där hon fick höra att hon inte behövde en remiss till en specialist och att det inte var några problem att bli gravid. Hon fick ett recept på extra starka ipren och skickades trots diagnosen hem efter att ha varit inlagd en vecka.
– Jag vet inte om något har förändrats sedan dess men man får lust att anmäla, säger hon.
Chockade
Kort tid därefter flyttade Alexandra till England. Där togs hon på helt annat allvar av sjukvården.
– De blev chockade när jag berättade att de inte ens gjort en titthålsundersökning trots att jag varit på sjukhus under en vecka och att jag fått diagnosen endometrios. I England, om en patient har så starka smärtor att man misstänker endometrios, fastställer man det alltid med en titthålsoperation.
I England slog läkarna fast att Alexandra har endometrios i dess svåraste stadium (stage 4). På grund av ärrvävnaden har bland annat hennes livmoder och äggstockar ”klistrats ihop” med tarmarna.
Av de engelska läkarna fick hon veta att det gick att operera henne så att hon blev smärtfri men då skulle hon inte kunna få barn. Om hon ville få barn var hon tvungen försöka bli gravid snarast och först sedan barnet fötts genomgå en stor operation.
Tack vare en IVF-befruktning väntar nu Alexandra barn om fyra månader. Därefter kommer man att operera bort bland annat äggstockarna, livmodern och en stor del av tjocktarmen. Ibland har hon så ont att hon måste gå med kryckor.
– Vi flyttar nog tillbaka till Sverige förr eller senare men jag kommer aldrig att överlämna mig till svensk sjukvård för behandling av min endometrios.