Västmanland

Julias 2-årige son är obotligt sjuk – insamling ska skapa de sista fina minnena

Uppdaterad
Publicerad

I ett inlägg på Instagram berättade mamma Julia Heikkinen om sin son Kians allvarliga hjärnsjukdom, som han inte kommer överleva.

Snabbt kom kommentarerna och tipsen om att starta en insamling för att förgylla sista tiden tillsammans.

– Det kostar ju pengar att resa eller åka till Kolmården. Så det är genom andra personer som vi får den här möjligheten, vilket är väldigt fint.

Genom insamlingen hoppas Julia Heikkinen att kunna skapa positiva och roliga minnen tillsammans med Kian.

– Han älskar att bada. Och han älskar djur. Vi vill bara att han ska få uppleva glädje de sista åren.

I klippet berättar mamma Julia hur insamlingen ger möjlighet att göra saker för Kian.

Metakromatisk leukodystrofi (MLD)

Metakromatisk leukodystrofi (MLD) är en ärftlig, fortskridande sjukdom som främst drabbar hjärnans vita substans, med allvarliga skador på nervsystemet som följd. Ordet metakromatisk står för att vävnad färgas på ett särskilt sätt vid laboratorieanalys, leuko betyder vit och dystrofi betyder förtvining.

Sjukdomens förlopp och svårighetsgrad beror på i vilken ålder symtomen kommer. Sjukdomen delas därför in i tre former: seninfantil, juvenil och adult form. Alla formerna innebär en fortskridande påverkan på rörelseförmågan och på färdigheter som har med inlärning och beteende att göra.

I internationella studier anges förekomsten av metakromatisk leukodystrofi till 1-2 per 100 000 personer. Det finns ännu ingen behandling som botar sjukdomen

Källa: Socialstyrelsen

Relaterat

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.