– Föräldraansvaret är väldigt triggande. Det är nästan som en föräldrainstinkt. Man vill så gärna skydda sitt barn och ta hand om det. Både här och nu men också inför framtiden med tanke på komplikationer, säger hon.
Forskningen Caisa Lindström gjort visar på risk för utbrändhet hos föräldrar till barn med sjukdomen.
Se vad hon har att säga i inslaget ovan.