Tuva har en stor hjärnskada, ett medfött hjärnfel. Hon har problem med att se, processa ljud och röra sig.

– Hon behöver hjälp med allt. Gå, sitta, äta, bli tolkad. Om Tuva får hjälp så kan hon simma, rida och ha väldigt mycket roligt, berättar mamma Malin Larsson.

Omprövning

Tuva har börjat skolan i år, där är hon fyra timmar om dagen. Därför ska Försäkringskassan nu ompröva Tuvas behov av personlig assistans.

– Jag förstår det, men kan de inte bara dra av de fyra timmarna om dagen från hennes behov?

Nya tolkningar

Problemet är att Försäkringskassan tolkat om vad som ger rätt till personlig assistans efter vägledande domar från Högsta Förvaltningsdomstolen. Nu räknas inte sondmatning eller övervakning av Tuvas epilepsi som så kallade “grundläggande behov”. Den tid som assistenter behöver för att vara redo att rycka in, räknas inte heller. 

Nödstopp

Efter att Försäkringskassan slog larm stoppades alla omprövningar i väntan på en ny lag. Men inte i Tuvas fall. Hon fick ändrade behov i år, när hon började skolan. Och nu är familjen väldigt orolig.

– När man nattvakar på grund av Tuvas epilepsianfall, då är det en enorm press och assistansen är ovärderlig. Utan den kan jag inte jobba alls.

Malin Larsson är kritisk till regeringens retorik.

– ’Vi vill att medlen ska gå till de med verkliga behov’, säger de. Men jag tror att vi måste prata klarspråk. Det är just nu en besparing, och det drabbar barn som Tuva.

Allt fler får avslag

När allt fler får den statliga assistansersättningen indragen med hänvisning till ny rättspraxis, erbjuder kommunerna assistans till 68 procent av de som fått ersättningen indragen.

För att axla behovet bygger flera av landets kommuner just nu hem för funktionshindrade barn. Att Tuva ska behöva lämnas bort är Malins Larssons största rädsla.

– Vi vill inte att Tuva ska växa upp någon annanstans än i vårt hem. Men det värsta som kan hända är att man blir så slut att man inte orkar längre. Just nu är jag så trött.