Den här artikeln publicerades första gången den 27 januari 2019 på nrk.no – läs norska originalet här

- Vi var ju väldigt traditionella. Ville inte att han skulle vända på dygnet och sådana saker, säger Robert Steen. 

Det är 23 augusti 2018. Robert sitter på ett kafé ett stenkast från sitt kontor i Oslo rådhus och berättar om sin son. Han säger att det gör ont, men också känns bra att berätta. 

- I efterhand tänker jag att vi borde ha intresserat oss mer för spelvärlden han var så mycket i. Att vi inte gjorde det tog ifrån oss en möjlighet vi inte förstod att vi hade, säger Robert. 

Pappa Robert och de okända vännerna 

Knappt fyra år tidigare stod Robert vid sonens kista i Vestre gravlunds Nye kapell och höll minnestal för Mats. 

Bland dem som satt på kapellets blå stolar och lyssnade på Roberts ord – mellan familjemedlemmar och några få från hälso- och sjukvården som kände Mats väl – satt människor familjen inte kände. Bara pappa Robert hade träffat dem. En gång, kvällen innan. 

Med tanke på att Mats knappt lämnade källarlägenheten i familjens hus de sista åren var det lite underligt att okända människor närvarade på hans begravning. Ännu underligare var det att Mats själv, som låg där i den vita kistan, heller inte hade träffat de här människorna ansikte mot ansikte. 

I stort sett skulle faktiskt inte dessa sörjande heller ha tänkt på Mats som Mats. De skulle ha tänkt på honom som Ibelin; adelsman av börd, kvinnoförförare och detektiv. De hade kommit från fjärran, några från när, och de grät över den gode vän de hade förlorat.

Senare under begravningen skulle en av dem tala och berätta att nu, i denna stund, tände människor över hela Europa ljus för Mats och mindes honom med sorg och kärlek. 

Mats utmätta tid 

Det stod skrivet i stjärnorna, det låg kodat i hans DNA: Den Mats som i juli 1993 strosade runt med krona på huvudet på sin fyraårsdag, skulle inom fyra år sjunka ner i den hatade rullstolen för att aldrig mer resa sig upp. 

Robert och Trude hade fått beskedet redan i maj, två månader innan Mats fyllde fyra. På ett litet kontor i Ullevåls sjukhus stora tegelbyggnad hade de fått veta varför deras pojke jämt ramlade och slog sig. Ramlade av gungan.

Varför han lät bli att klättra uppför stegen till rutschkanan på förskolan, även om han älskade att åka nedför den. Stöttade sig på knäna som en gammal man när han reste sig från sittande. Inte sprang ikapp med de andra barnen.

Läkarna berättade för Robert och Trude att Mats hade Duchennes muskeldystrofi, en sällsynt sjukdom som orsakar muskelförtvining hos pojkar. I Mats gener hade det uppstått ett kodfel, som skulle hindra hans muskler från att utvecklas normalt. Som till slut skulle förstöra dem. 

– Efter att vi hade lagt Mats den kvällen ringde vi läkaren, berättar Robert. 

– Vi hade fått lov till det. Att ringa när som helst, om vi behövde mer information.

”Jag sa 'men han dör väl inte av det här?'”

Trude satt bredvid honom i soffan. En halvtimme in i telefonsamtalet berättar Robert att han lyckades hitta en liten ljuspunkt: 

– Jag sa: ”Men han dör i vart fall inte av det här!” Läkaren i andra änden var tyst en stund. Så hörde jag honom säga: ”Nej, men erfarenheten säger att de här patienterna sällan blir äldre än tjugo år”. 

Robert pausar. Säger: 

- Nu blev han tjugofem då.

Den majkvällen 1993, i radhuset i stadsdelen Østensjø, sydöstra Oslo – när framtiden gick från att vara vaga löften om något gott till att bli ett hot – försökte Robert och Trude förstå vad läkarens ord innebar. 

Mats skulle inte leva ett vanligt liv. Inte hålla på med idrott. Inte gå ut och träffa tjejer. Inte uppleva världen eller bidra till samhället. 

Han skulle dö ung, utan att ha fått leva ett fullt liv. 

Det var det Robert och Trude trodde så länge Mats levde: Att han skulle tas ifrån dem utan att få sätta sitt avtryck på världen. 

De tog grundligt fel.

Om att skapa sig själv i nollor och ettor 

Om DNA:t i oss ritar kartan över vem vi blir redan innan vi föds, vilken möjlighet har vi då att välja vem vi vill vara? 

Mats hittade en väg, och skapade sig själv på nytt. 

Runt millennieskiftet hade familjen Steen flyttat från radhuset i Østensjø till en rullstolsanpassad bostad i Langhus i Akershus. Även om skolan gav elvaårige Mats lov att spela Gameboy på rasterna lyckades inte ens Super Mario jaga bort känslan av att vara utanför, annorlunda. Mats satt i rullstol och hade med sig en assistent överallt. 

Föräldrarna grubblade på vad han kunde syssla med på fritiden, när klasskompisarna spelade fotboll och sprang omkring. 

PC-spel kunde kanske vara något för Mats? Pappa Robert gav honom lösenordet till familjens PC, och en ny värld öppnade sig för elvaåringen. 

”Under de sista tio åren av sitt liv spelade Mats mellan 15- och 20 000 timmar”, sa Robert i minnestalet. ”Det motsvarar mer än ett heltidsjobb i över tio år.” 

Men helt friktionsfritt blev det inte. Robert berättar: 

– När nattvakten kom klockan 22.00 på kvällen måste Mats redan vara i säng. Nattvaktens arbetsbeskrivning var att vaka över Mats, inte lägga honom. Mats protesterade förstås, men gick motvilligt med på att lägga sig tidigt. 

Mats hade blivit en gamer, och gamers lägger sig inte klockan tio. 

Så vem var Mats under alla timmarna han spelade?

Lord Ibelin Redmoore blev Mats huvudkaraktär i dataspelsvärlden. 

Om Lord Ibelin Redmoore och Jerome Walker, hans andra karaktär, skrev Mats: 

”Jerome och Ibelin är förlängningar av mitt jag, de representerar olika sidor av mig.” 

Via Ibelin och Jerome skulle Mats komma att spela en viktig roll också i andra människors liv. 

Mats spelade många sorters PC-spel, men efter ett tag åkte han oftast till Azeroth – en planet i spelet World of Warcraft. Det är en mytisk fantasivärld med kontinenter och land, hav och skogar. Det är fjällmassiv, insjöar och tjärnar. Klippor, slätter, byar och städer. Mats var mest i den delen som kallas Eastern Kingdoms.

Som onlinespelare lär du känna den här världen bit för bit, precis som du känner till din fysiska värld. Det kommer att finnas platser du planerar att åka till, landskap och städer du känner väl – vissa bättre än andra – områden du aktar dig för, stadsdelar du brukar vara i. Din lokala pub, där du träffar vänner. 

Så är världen. Så är Azeroth. 

Där hittade Mats sin stam. En bred krets av goda vänner. Men den som inte reser in i Azeroth ser inte hur fint det är där. 

Det du ser, och det du tror att du ser 

Nästa gång Robert Steen, finansbyråd i Oslo, berättar om sin son, har det blivit november och fredag eftermiddag. På sitt kontor i Oslo rådhus berättar Robert vad han såg: 

– När jag gick förbi Mats källarlägenhet på dagtid och gardinerna var nerdragna… Den sorgen minns jag väldigt väl. ”Usch”, tänkte jag. ”Har han inte kommit igång med dagen än.” 

– Jag var ledsen, för världen han rörde sig i var så begränsad, berättar Robert. 

Men den som inte är en gamer själv ser inte allt. 

– Vi trodde ju att allt bara handlade om spelet i spelvärlden. Att det var det hela. Vi trodde att det var en tävling som skulle vinnas, säger Robert. 

Och så var det det där med dygnsrytmen: 

– Vi förstod inte hur viktigt det var för honom att vara ute på nätet sent på kvällen och om natten. Men det är ju inte på morgonen eller mitt på dagen folk spelar. Då är ju de flesta i skolan eller på jobbet, säger Robert. 

– Vi förstod det först efter att han hade gått bort. Ända in i det sista ville vi att han skulle sova klockan 23.00, som andra ”normala” människor. 

En stöld i Goldshire 

Lisette Roovers, 28, från staden Breda i södra Nederländerna, var en av Mats nära spelvänner. Hon var också en av dem som deltog på begravningen. Nu är hon i Norge och besöker Kai Simon Fredriksen, 40, som också spelade med Mats. 

I Kai Simons soffa i Høybråten, nordöstra Oslo, säger Lisette: 

– Jag kände Mats i många år. Det var en chock när han dog, och det har format mig. 

Lisette var bara femton år när hon träffade den ett år äldre Mats. Eller, för att vara exakt: Det var Lisettes spelkaraktär Rumour som träffade Mats spelkaraktär Ibelin. 

Lisette berättar: 

– Vi träffades i Goldshire. Numera är Goldshire inget bra ställe, men på den tiden var Goldshire en trevlig by, där man kunde stöta på nya, intressanta karaktärer. Jag var på jakt efter någon att rollspela med och vid en brasa satt det några, bland annat han jag senare lärde känna som Ibelin. Jag – eller Rumour, då – agerade på impuls: hoppade ut från buskarna och ryckte hatten av Ibelin. Stod stilla ett ögonblick, vi såg på varandra. Sedan sprang jag iväg med hans hatt, utan en tanke på vart jag sprang, säger Lisette och ler lite. 

Det här första mötet skrev Mats också om, i ett blogginlägg han kallade Love. 

”I den här andra världen ser inte den här tjejen en rullstol eller något som är annorlunda. Det hon ser är min själ, mitt hjärta, min personlighet, behändigt placerad i en snygg, stark kropp. I den virtuella världen ser som tur är varenda karaktär bra ut.” 

– Mats var en god vän – från och till väldigt nära, berättar Lisette. 

– Vi skrev om allt, men han delade inte med mig att han var sjuk. Jag trodde att hans liv liknade mitt. Vi var till exempel överens om att vi avskydde skolan. 

Men en sak var Mats och Lisette inte överens om: 

– Han skrev att han hatade snö. Jag skrev att jag älskade snö. Jag förstod inte då att han hatade snö för att han satt i rullstol. Jag visste ju inte om rullstolen. 

Ut på stan – eller in i Elwynn Forest 

Lisette tyckte om att vara i spelvärlden och beskriver en typisk kväll: 

– Min syster gick ut med vänner, jag stannade hemma och gameade. 

Men Lisettes spelande gjorde hennes föräldrar oroliga. 

– Spelandet tog överhand. Det gick på bekostnad av skolarbete och vänner, säger de. 

– Vi blev bekymrade. 

Gamingen blev en källa till konflikt, och föräldrarnas lösning var att begränsa Lisettes möjlighet att spela. 

– Att inte få spela och inte ha kontakt med mina gamer-vänner var hårt för mig, berättar Lisette. 

Men Mats svek inte deras vänskap, även om han inte hittade henne i spelet. Han höll kontakten med Lisette via mejl och sms, visade henne att hon inte var ensam och att hon var saknad. 

– Han skrev till och med ett allvarligt brev till mina föräldrar, där han försökte få dem att förstå hur viktigt det var för mig att spela, berättar Lisette. 

– Han skrev att han var orolig för mig. 

– Jag har sparat det brevet, lägger hon till. 

Verkliga vänner – och de som inte är det 

Pappa Robert berättar att de visste att Mats skrev med en som hette Lisette: 

– Mats pratade en del om de här spelkaraktärerna – de här avatarerna – men vi lade inte någon större vikt vid det. Han pratade bland annat ganska mycket om den här Rumour, berättar Robert. 

– Hon, eller Lisette, då, skickade också presenter till honom, bland annat till hans födelsedag. Det tyckte vi var rörande, och vi retade honom lite för det. Då rodnade han, på riktigt, säger Robert. 

– Så Lisette tänkte vi på som en vän, på grund av gåvorna. De var handfasta bevis på äkta vänskap, kan man säga. 

Han lägger till: 

– De andra han hade kontakt med kallade vi inte för vänner. Vi kallade dem avatarer. 

Robert stannar upp. Säger: 

– Vår syn på vänskap var väldigt traditionell. De som bara fanns där digitalt tänkte vi inte på som vänner. 

Att hitta sin stam 

I World of Warcraft kan man antingen spela ensam, eller slå sig ihop med andra spelare och bilda en stam. Mats var del av en sådan stam: Starlight. 

I den här stammen, eller guildet, ingår runt 30 medlemmar. 

– Ingen bara råkar bli medlem av Starlight, berättar pappa Robert. 

– För att bli medlem måste du bli rekommenderad av någon som redan är inne. Sedan måste du provspela i en till två månader. 

Starlight har funnits i mer än tolv år och är fortfarande ett aktivt guild. Tolv år är länge för en sådan grupp. Ungefär halva Mats liv. 

Robert har förstått att Starlight sticker ut i gamingvärlden: 

– Guildet är speciellt eftersom det har funnits så länge. Det är nog en av orsakerna till varför vänskaperna inom Starlight går så på djupet. 

Kai Simon Fredriksen, 40, eller Nomine som han heter i spelet, leder Starlight. 

Kring Mats dödsdag arrangerar alltid Starlight en minnesstund för Ibelin, där medlemmarna i guildet minns sin kamrat. De gjorde det första söndagen efter att Mats dog 2014, och det har de gjort varje år sedan dess. 

För förra årets minnesstund beskrev Kai Simon upplägget så här: 

”Vi ska minnas Lord Ibelin Redmoore tillsammans, och vårt fokus kommer att vara löpning och simning.” 

– Ibelin var en runner, förklarar Kai Simon. 

– Alltså, en som springer, bokstavligt talat. Det var viktigt för honom att kunna springa, och det var viktigt för honom att kunna dela upplevelsen av att springa med andra. 

Pratar Kai Simon om Mats nu, eller om Mats spelkaraktär? Det kanske inte är viktigt. Det kanske är så det var: Att människan och karaktären smälte ihop. 

Med rullstolen in i Azeroth 

Sommaren 2013 var Mats 24 år. Han hade redan levt fyra år längre än läkarna hade antytt.  

Familjen Steen var på semester på Mallorca, Mats var bunden till källarlägenheten i Langhus. 

Den här sommaren startade Mats sin blogg: Musings of life – tankar om livet. I blogginlägget han kallade My escape skriver Mats om livet i Azeroth: 

”Där inne spelar mitt handikapp ingen roll. Mina kedjor är brutna och jag kan välja vem jag vill vara. Där inne känner jag mig normal.” 

Mats delade sin blogg med medlemmarna i guildet – en efter en – och så fick de veta hur situationen såg ut för medspelaren. 

Lisette berättar om när hon läste bloggen: 

– Jag blev helt knockad. Och jag fick dåligt samvete för att jag då och då hade retat honom i spelet och inte alltid varit lika omtänksam. 

– Sedan tänkte jag: ”Måste jag börja uppföra mig annorlunda mot honom från och med nu?” Men jag bestämde mig för att behandla honom som förr. Det skrev han också i sin blogg att han ville, säger Lisette. 

– Och han var ju samma person. 

Ett fritt territorium 

I Starlight är hon Chit, en råbarkad och jordnära karaktär. I övriga livet är hon Anne Hamill, 65, från Salisbury, England, affärspsykolog och entusiastisk gamer. 

Anne tycker att det är fascinerande hur gemenskapen i Starlight fungerar för dem som ofta hamnar utanför i den ”verkliga världen”. 

– I rollspelet möter vi varandra utan fördomar. Därför upplevs Starlight som tryggt också för dem som upplever sig själva som annorlunda. 

– Onlinespel är en fantastisk arena för att träffa människor och bygga vänskaper, säger Anne. 

– Det ger dig tillfälle att upptäcka den andres kvaliteter utan att stereotyperna från den fysiska världen står i vägen. 

– Först när vi har lärt känna varandra väl delar vi sådana saker som ålder, kön, eventuella handikapp och hudfärg – om det känns rätt, säger Anne. 

Och lägger till: 

– Jag tänker att Mats hade tur som tillhörde vår tid, teknologiskt. Hade han fötts femton år tidigare hade han inte hittat ett sådant samhälle som Starlight. 

En dyster föraning 

Ungefär ett halvår innan han dog var Mats borta från World of Warcraft i tio dagar. Medspelarna undrade var han var. 

– Tio dagar var en väldigt lång period att vara utloggad. För Mats var liksom alltid där när man ville spela eller behövde någon att chatta med, säger Anne. 

När han var tillbaka i spelet fick de veta att han hade varit inlagd på sjukhus. Anne säger att hon till sist bestämde sig för att säga det hon gick och tänkte på: 

– Jag skrev till honom: ”Käre Mats. Du måste ge någon möjlighet att komma i kontakt med oss om något skulle hända dig. Så att vi får veta, även om du inte kan ge oss besked”, berättar Anne. 

Det hon bad honom om var i realiteten att han skulle ge sitt lösenord till någon, eller åtminstone planera hur Starlight skulle få besked om något allvarligt hände honom. 

Hon skrev: 

”Du är viktig för oss.” 

Mats skrev tillbaka: 

”Det säger du bara för att du har fått veta att jag sitter i rullstol.” 

– Jag svarade: ”Nej, Mats. Du är viktig för stammen. Du är en fantastisk lyssnare. Du är en som lyfter oss, och Starlight.” 

Mats väntade lite med att svara. 

– Men jag förstod då att han tog in det jag sa, säger Anne. 

Då var det bara ett halvt år kvar av hans liv.

De kom för sent

18 november 2014 dör Mats hastigt. 

Han hade blivit akutinlagd på sjukhuset, och familjen hade fruktat det värsta. Men läkarna trodde att de hade avvärjt faran och hade sagt att han snart kunde åka hem. 

– Vi blev i all hast inkallade till sjukhuset Ahus. Han låg på fjärde våningen, allra längst in i en korridor. Sekunderna var så dyrbara. Korridoren var så lång. 

De hann inte. Robert berättar att de kom för sent.

Bilden Robert tog av sin son på dödsbädden visar en blek ung man, med mörkt, vågigt hår. Han har fint tecknade ögon, en nobel näsa och en mun med spår efter andningsmasken han hade haft på sig länge. Han ser ut som om han sover. 

För många år sedan ritade Lisette den här teckningen: 

Ibelin håller om Rumour, en halsduk döljer näsa och mun. 

– Den kom med posten, berättar Robert. 

– Nu hänger den på väggen hemma. 

En plötsligt frigörande tanke 

Dagen efter att Mats dog satt Robert i huset i Langhus, mitt i det han kallar ett minikaos. 

– Det var som det är i ett hem där någon nyligen har gått bort: Det ringer på dörren, det kommer blommor, grannar kommer. Vi grät. 

Mitt i allt tänkte Robert också på vem som måste få besked om vad som hade hänt. Han tänkte på dem Mats hade spelat med, och på hur i all världen han kunde nå dem.  

– Innan Mats dog tänkte jag aldrig på att jag skulle behöva hans lösenord. 

Men nu behövde han det. 

– Det var då jag kom ihåg bloggen, berättar Robert. 

Mats hade nämligen gett pappa Robert lösenordet till sin blogg, så att Robert kunde kolla statistiken löpande och hålla reda på hur många som hade varit inne och läst. 

Anne Hamill, också känd som Chit, har ett tydligt råd till alla föräldrar: 

– Du vet inte vem som spelar roll i ditt barns liv om du inte känner deras digitala vänner. Se till att ingå ett avtal med dina barn om hur du kan nå fram till vännerna de har på nätet, om något skulle ske. Annars kan det vara många som blir gående i ovisshet, om något händer och deras vän bara förblir utloggad. 

Vid resans slut 

Det har blivit fredagskväll i Oslo rådhus. Politikerna och de andra har sagt god afton, trevlig helg och gått hem, stadens ljus skiner som stjärnor på en nattsvart himmel utanför finansbyrådet Robert Steens kontorsfönster. 

Blogginlägget om att Mats var död skrev Robert i soffan hemma, dagen efter att Mats hade gått bort. 

Det här inlägget, det sista på Mats blogg, har titeln: ”The journey has come to an end”. Texten berättar om Mats liv, och Robert avslutade så här: Familjen kan kontaktas på den här e-postadressen: […] 

– Jag satt där i soffan och skrev och grät. Så tryckte jag på ”publicera”. Jag visste inte om det skulle komma något svar. 

Robert drar efter andan, fortsätter: 

– Så går det ett par timmar, och så kommer det första mejlet – en innerlig kondoleans från en av spelarna i Starlight. Jag läste mejlet högt. Det gjorde ett sådant intryck. 

Från kondoleansmejlen: 

”It is with heavy heart I write this post for a man I never met, but knew so well.” 

Robert fortsätter: 

– Att vi hade hittat en kanal till Mats vänner, och att de svarade på det sättet. Det var… 

”He transcended his physical boundaries and enriched the lives of people all over the world.” 

Robert fördjupar: 

– Jag ville först och främst få sagt att Mats hade gått bort. Och så började de här historierna att komma. 

”Mats’ passing has hit me very hard. I can’t put into words how much I’ll miss him.” 

Roberts röst har tjocknat. 

- Ett helt samhälle började ta form, ett helt litet folk, som var av en dimension vi inte hade haft någon aning om. Det kom fler och fler mejl, under dagen och dagarna efter, som vittnade om vilken betydelse Mats hade haft. 

”I don’t believe that one single person is the heart of Starlight. But if one was, it would have been him.” 

Robert berättar att en ny fysisk verklighet sipprade in i den digitala. 

Hur mäter man vänskap? 

När Mats stam, Starlight, fick veta att han var död, lade medlemmarna i gruppen pengar i en gemensam pott, så att de som inte hade råd ändå fick möjlighet att resa till Oslo, Norway, och delta vid begravningen. 

Robert berättar att familjen fick veta att det blev pengar insamlade i guildet. 

– Det var så starkt. Vi grät och grät, av en intensiv emotionell glädje över att se vilket liv Mats faktiskt hade levt. Med äkta vänner, flickvänner, folk som brydde sig så mycket att de ville flyga från ett annat land till begravningen för en person de aldrig hade träffat. Det var starkt, säger Robert. 

Till begravningen kom Lisette från Nederländerna, Anne från England, Janina från Finland, Rikke från Danmark, Kai Simon från Høybråten. 

Kvällen innan åt Robert middag med gamersarna och fick veta ännu mer om vem Mats hade varit i det digitala samhället. 

– Dagarna efter hans död, och på den här middagen kvällen innan begravningen, öppnade det sig ett nytt rum för mig, säger Robert. 

Anne berättar att spelvännerna fick veta att det skulle visas en liten film med Mats under begravningen. 

– Vi diskuterade om det var rätt av oss att se den filmen, eftersom Mats alltid hade hållit sin fysiska person dold för oss. Men vi gick, och vi såg honom, som han var i verkligheten. Det gjorde ingen skillnad för oss, men det gjorde intryck. 

Begravningen började klockan 14.30 den 28 november 2014, i Vestre gravlund Nye kapell. I talet på medlemmarna av Starlights vägnar sa Kai Simon Fredriksen, också känd som guildledare Nomine, det här: 

”Medan vi är samlade här i dag, tänds det ljus för Mats i ett klassrum i Nederländerna. I ett callcenter på Irland brinner ett ljus, i ett bibliotek i Sverige är ett ljus tänt, man minns honom i en liten frisörsalong i Finland, på ett kommunalt kontor i Danmark, på många ställen i England. Över hela Europa minns vi Mats, många fler än de som hade möjlighet att komma hit i dag. 

Jag träffade Mats i en värld där det inte spelar någon roll vem du är, vilken sorts kropp du har eller hur du ser ut i verkligheten, bakom tangentbordet. Det som betyder något är vem du väljer att vara, hur du uppträder inför andra. Det som betyder något är det som finns här (han lägger en hand mot tinningen) och här.”

Kai Simon lägger handen på hjärtat. 

När kistan skulle bäras ut ur kapellet var Lisette en av de sex som bar. Det var första gången hon var fysiskt nära honom. 

– Jag försökte att inte tänka på hur lätt den var. I mitt liv hade jag sett Mats via Ibelin Redmoores gestalt, en stor och stark karaktär. I kistan låg det en person som nästan inte vägde någonting. 

– Mats eftermäle kommer att vara det avtryck han lämnade i alla oss som lärde känna honom. Han berörde så många, säger Lisette.

Att vara – någon  

Vad betyder det att vara en människa i världen – och hur blir du den här människan? 

I sin blogg skrev Mats om dataskärmen han satt framför i mer än halva den tid han fick här på jorden: 

”It’s not a screen, it’s a gateway to wherever your heart desires.”