Manfred var bara 11 år när han insjuknade i narkolepsi efter massvaccinationen mot svininfluensa 2009. Sedan dess har han levt med ett svårt handikapp. Cellerna i hans hjärna som styr sömn och vakenhet har skadats. Det gör att han tvingas ta flera tunga mediciner för att överhuvudtaget kunna fungera.

På dagtid kan Manfred bara hålla sig vaken med hjälp av ett amfetaminliknande och uppiggande läkemedel. Eftersom tröttheten ändå är överväldigande måste Manfred planera in flera långa sovpauser på dagtid.

Sover flera gånger per dag

– Jag sover tre till fyra gånger per dag i minst 45 minuter, säger Manfred och berättar att han bara har ungefär 8 timmar per dygn som har fungerar någorlunda bra.

För att få sova på natten och hamna i djupsömn måste Manfred söva sig med Xyrem. Det är inte helt riskfritt eftersom preparatet består av GHB, en narkotikaklassad substans som är känd för att lätt kunna överdoseras vilket kan leda till medvetslöshet och död.

Manfred äter även antidepressiva tabletter. Medicinen trubbar av hans känslor så att han inte ska få kataplexier. Kataplexierna, som är typiska för narkolepsi, är plötsliga anfall av muskelsvaghet och förlamning som kommer i samband med exempelvis skratt och rädsla.

Läs mer: Krönika: ”Kan inte Sverige bättre än så här?”

Sluddrar och tappar fokus

Under vårt samtal om hur det är att leva med sjukdomen får Manfred flera små kataplexier när känslorna blir överväldigande. Hans huvud far hit och dit och han börjar sluddra och tappar fokus. Det är som om någon har dragit ur hans kontakt.

När jag frågar hur mycket han anser att hans funktion är nedsatt av sjukdomen blir kataplexin så stark att han får svårt att svara.

Efter en stund är han tillbaka och kan fortsätta samtalet:

– Just nu skulle jag säga att den är nedsatt med 70 till 80 procent, jag kan knappt sitta kvar, säger han sluddrande.

Vid svårare anfall kan det ta flera timmar innan Manfred kan röra sina armar och ben.

– Det värsta jag har varit med om var när min lillebror tryckte på brandlarmet. Då tog det fyra timmar innan jag kunde röra mig igen, säger Manfred och berättar att det kändes fruktansvärt att vara fången i sin kropp.

Ensam

Vaccinskadan har lett till att Manfred måste gå ett extra år i skolan. Sjukdomen har också resulterat i att han inte orkar umgås med några kompisar. Det har gjort honom mycket ensam. Han liknar sitt liv med en zombietillvaro och berättar att han ibland bara vill gå och lägga sig och hoppas på att det hela är en mardröm som han ska vakna upp ur.

Mamma Marie Torstensson berättar att Manfred i stort sett inte har något socialt liv på fritiden.

– Det gör jätteont i mammahjärtat, säger hon.

Trots att det snart har gått åtta år sedan sprutan har ingen av de 374 svenskar som har fått narkolepsin godkänd som läkemedelskada fått full ersättning för medicinsk invaliditet från Läkemedelsförsäkringen. Detta eftersom försäkringsbranschen fortfarande ska ta ställning till hur handikappande narkolepsi är.

Missa inte: Se dokumentären ”Efter sprutan” om livet med narkolepsi

Som mest 300.000 kronor i invaliditetsersättning

Enligt ett nytt förslag från branschorganisationen Svensk Försäkring ska narkolepsi klassas som 5 till 20 procents invaliditet. Det är samma nivåer som sätts vid förlust av en halv respektive en hel tumme. Om förslaget går igenom skulle det betyda att Manfred och de andra drabbade högst kan få mellan 70.000 och drygt 300.000 kronor i invaliditetsersättning. Manfred blir arg när han får höra talas om förslaget.

”Helt orimligt”

– Att sätta taket på 20 procents invaliditet för narkolepsi är helt orimligt. Om de hade följt mig i en vecka hade de inte satt nivån så lågt. Jag har sovit bort det mesta av mina tonår och missat så mycket, både i skolan och socialt, säger Manfred och avslutar med en uppmaning till Svensk Försäkring:

– Det här är fel. Gör om och gör rätt!

Läs mer: Nytt slag mot narkolepsidrabbade – kan få lägre ersättning än väntat