Från en frisk och fullt arbetande – till att bli trött av minsta ansträngning.
Från ett aktivt socialt liv, till att vara bunden till hemmet nästan konstant.
Från ett liv i full rörelse till en tillvaro där en kort, långsam promenad är det mesta man orkar med.
Från en självständig tillvaro – till ett liv med en begränsad frihet.
Så är vardagen för många svenskar som drabbats av den neurologiska sjukdomen ME/CFS.
Så många som 40 000 svenskar kan lida av denna sjukdom – men de lider ofta i det tysta. Det är många som inte är diagnostiserade. Och om man lyckas få en diagnos är möjligheterna till vård små på de flesta håll i landet.
LÄS MER: Vad är ME?
Specialistvård finns i praktiken bara i Stockholms län. Bor man någon annanstans är hjälpen liten eller obefintlig. Patientlagen ger förvisso möjlighet att söka specialistvård i andra landsting, men hur göra det utan diagnos?
Och hur göra det, om man hör till de 25 procent av de ME/CFS-sjuka som är bundna till sitt hem eller helt sängliggande? Från tid till annan uppmärksammas ME/CFS.
Patienter och anhöriga gör ett stort jobb via organisationer och enskilt för att öka förståelsen och kunskapen, men det krävs reella och rejäla beslut och åtgärder från politiken och sjukvården för att förändra situationen.
Jämlik vård i hela landet.
Det krävs resurser och kunskap för att dels kunna diagnostisera, dels behandla. Diagnostisering måste ske med en omfattande utredning för att utesluta andra diagnoser.
Specialistvård, med kompetens inom till exempel neurologi, immunologi eller reumatologi, måste kunna erbjudas i alla landsting.
Stärk kunskapen. Forskning pågår och när behandlingar och läkemedel kommer att finnas tillgängliga måste de naturligtvis komma patienterna till del.
Redan i dag finns behovet av att sprida och stärka kunskapen, inte minst till primärvårdens allmänläkare och distriktssköterskor som ofta är de som först och oftast möter patienterna.
I Stockholms län tas ett vårdprogram fram, med stöd och riktlinjer för vårdpersonalen. Det stödet behövs nationellt.
Ge patienterna makten. Personer som drabbas av ME/CFS får sin frihet kringskuren av sjukdomen men också av avsaknaden av behandling och alternativ.
Vårdval kan ge både patienter frihet och tillgång till vård. Låt fler vårdgivare starta och driva vård för ME/CFS-patienter. Vi liberaler vill öppna för vårdval i specialistvården i hela landet. Det är ett av de viktiga nya sjukvårdspolitiska besluten från vårt senaste landsmöte.
Tusentals svenskar går sjuka och sjukskrivna till följd av en på många sätt dold sjukdom.
Men kunskapen och möjligheterna att hjälpa finns.
Låt fler få möjlighet att hjälpa till – ge vården resurser och kunskap. Friheten för människor som råkar ha drabbats av ME/CFS måste försvaras.
