”Vi ser redan stort intresse för att göra pengar till detta viktiga ändamål, många organisationer och föreningar har hört av sig för att hjälpa till. Hockeyvärlden sluter nu upp i arbetet att lösa gåtan om ALS. Stiftelsen kommer att se till att alla inkomna gåvor bidrar till att följa Börje Salmings anda”, säger stiftelsens ordförande Rikard Josefson i ett pressmeddelande.
I styrelsen sitter bland annat den förre ishockeystjärnan Nicklas Lidström, Svenska ishockeyförbundets vice ordförande Peter Forsberg, Börje Salmings fru Pia och dotter Teresa.
Börje Salming, 71, diagnosticerades med ALS i somras och sjukdomen har fått ett snabbt förlopp. Börje Salming kan inte längre prata och han har svårt att äta som vanligt och får mycket av sin näring via sondmatning.
ALS
ALS (amyotrofisk lateral skleros) är ovanligt men allvarligt. Det finns inget botemedel för sjukdomen, men mediciner som lindrar några av symtomen.
Varje år diagnostiseras drygt 200 personer i Sverige med ALS, de flesta är mellan 50 och 70 år. Det finns omkring 800 med diagnosen i Sverige i dag.
ALS är inte en enda sjukdom utan ska snarare ses som en samling undergrupper där alla leder till samma symtombild. Sjukdomen gör att armar och ben blir allt mer förlamade, talförmågan påverkas också likväl som förmågan att svälja och till slut andas.
Sjukdomssymtomen kan uppstå på olika ställen i kroppen för att sedan sprida sig tills man är helt förlamad. Rent tekniskt handlar det om att nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen bryts ned, de som reglerar de viljestyrda musklerna. Påverkan sprider sig sedan genom nervsystemet.
Den som diagnostiseras med ALS avlider vanligtvis inom två till fyra år efter insjuknandet, en av tio lever dock betydligt längre på grund av en långsammare utveckling av sjukdomen.
Orsaken till ALS är inte helt fastställd, forskning tyder på en kombination av arv och miljö. Var tionde som drabbas av ALS har släktingar som haft sjukdomen. Alla som bär på anlag blir dock inte sjuka.
Karolinska institutet har även en samlingssida med information om forskningsläget och läkemedelsstudier. Även Socialstyrelsen har en djupgående förklarande sida om sjukdomen.