Helene och Jasmin. Två kvinnor som är mammor till tidigt födda barn, så kallade ”mirakelbarn”

Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video
Jasmin fick frågan, Helene fick den inte. Hör dem berätta om sina upplevelser av att föda så kallade ”Mirakelbarn”. Foto: SVT

Helenes läkare räddade hennes barn – Jasmin tvingades välja

Uppdaterad
Publicerad
Uppdrag granskning ·

Theo var på väg att födas redan i vecka 23 – då tvingades Jasmin fatta sitt livs svåraste beslut. Rädda barnet eller låta honom somna in på hennes bröst. Men alla sjukhus i Sverige ger inte föräldrar möjligheten att välja.

– Det som starkast sitter kvar är frågan från läkaren... om vi ”skulle köra” som han sa.

Riktlinjerna för intensivvård ser olika ut i världen, men Sverige sticker ut. Här räddas för tidigt födda barn redan i vecka 22. Dessutom pågår en diskussion om föräldrarnas delaktighet när beslut ska tas: Vem ska få bestämma?

Sedan Jasmins son Theo föddes för snart sex år sedan har han behövt övervakning varje natt och syrgas vid behov. Extremt för tidigt födda barn riskerar att få problem som hänger kvar hela livet.

– Tidigt i livet så är det just sjukdomar som drabbar lungan. Sedan drabbas de av diagnoser kopplade till hjärnan. Hjärnblödningar. Och 40 procent behöver behandling för att inte näthinnan ska lossna och barnen ska bli blinda, säger Ann Hellström, överläkare och professor i pediatrisk oftalmologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

”Väldigt stort ansvar”

Precis som att frågan om när intensivvård ska sättas in splittrar sjukhusen, involverar de föräldrarna i helt olika grad. Ett sjukhus är öppet med att föräldrarna i princip inte har något att säga till om.

– Jag tycker väl att det är att lägga ett väldigt stort ansvar på en människa som är ganska oförberedd för den typen av stora beslut att bestämma om liv och död, säger överläkaren Erik Normann, tf verksamhetschef Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.

Gemensamt beslut med föräldrarna

I Uppsala är det ”barnets intresse och rättigheter” som väger tyngst, medan det på Karolinska Universitetssjukhuset – bara ett par mil därifrån – vägs in vad föräldrarna vill.

– Vi vill ju inte att beslutet ska ligga hos föräldrarna, utan att vi gemensamt ska komma fram till någonting. Man kan kalla det för ”shared decision”. Men vi tar inte beslutet utan att ha föräldrarna med på tåget, säger Louise Endre Tovi, barnläkare och neonatolog på Karolinska Universitetssjukhuset.

Jasmin fick frågan, Helene fick den inte. Hör dem berätta om sina upplevelser i spelaren ovan.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.