För fem år sedan rekryterade Karolinska universitetssjukhuset en världsberömd kirurg. Tillsammans med honom skulle den framstående forskningsinstitutionen ta klivet in i framtiden och skapa konstgjorda kroppsdelar. Men det som kirurgen själv beskrivit som en succé har istället slutat i anklagelser om forskningsfusk, polisanmälan mot Karolinska, dödsfall och personliga tragedier.
Vi har träffat en av de patienter som satte sitt hopp till stjärnkirurgen.
Inne på Karolinska sjukhusets intensivvårdsavdelning ligger Yesim. Hon opererades här sommaren 2012 och skulle lämna intensiven efter en vecka, men hon är fortfarande kvar. Det var stjärnkirurgen Paolo Macchiarini som skulle ge henne livet tillbaka med hjälp av en syntetisk luftstrupe.
Men något går fel. Och inte bara för henne.
Yesim Cetir: Jag vill bara härifrån.
Vår historia börjar hösten 2010. Då värvar Karolinska institutet och Karolinska universitetssjukhuset stjärnkirurgen Paolo Macchiarini. Som gästprofessor och läkare ska han utveckla arbetet med skräddarsydda organ som odlas fram utanför kroppen i en bioreaktor.
Paolo Macchiarini skulle kunna beskrivas som ”den flygande doktorn”. Han kommer från Schweiz, är utbildad i bland annat Italien och har hela världen som sitt arbetsfält.
I februari 2011 söker han forskningspengar och beskriver vilka djur och vilken typ av patienter han behöver till sina experimentella operationer på Karolinska. Först vill han genomföra experiment på grisar och sen operera patienter som har obotliga skador på luftstrupen.
Men innan forskningsprojektet hinner börja blir han kontaktad av läkare från Island. De har en patient vars luftstrupe är förstörd av cancer. Han heter Andemariam Beyene och är en småbarnspappa från Eritrea som studerar geologi i Reykavik.
Macchiarini och de andra läkarna på Karolinska sjukhuset kommer fram till att patienten från Island inte ska ses som en försöksperson utan som en patient vars liv de måste rädda. Och den isländske läkaren skickar honom till Karolinska.
Andemariam Beyene: Han försökte övertyga mig, få mig att tro på det. Han var väldigt självsäker när han berättade om det för mig. Han sa: ”Vill du se dina barn växa upp måste du göra den här operationen.” Då bestämde jag mig, men jag var rädd. Mycket rädd.
Operationen är banbrytande. Karolinska och Macchiarini är på väg att skriva historia. Men tekniken är oprövad och har aldrig tidigare testats vare sig på människa eller djur.
Som förste kirurg i världen, opererar Macciarini in en luftstrupe i plast som behandlats med patientens egna stamceller. Tanken är att de modifierade stamcellerna ska växa in i plasten som då förvandlas till en levande strupe.
Fördelen med syntetiska organ är att det inte behövs några donatorer. Och inte heller läkemedel som förhindrar att det nya organet stöts bort. Fungerar metoden är marknaden enorm.
Den historiska transplantationen beskrivs som en succé och kort efter operationen . Paolo Macchiarini patent på den unika metoden.
Paolo Macchiarini: Vi utnyttjar nanoteknik. Det innebär att vi använder fibrer som är 60 000 gånger tunnare än ett hårstrå. Då förstår ni på vilken mikroskopisk nivå vi arbetar. Men de kan tillverka och forma ett organ. Vi kan tillverka en lunga, en lever, enkel vävnad – och som här – luftstrupe. Vi blev överraskade när vi i fjol upptäckte att cellerna som häftade fast vid fibrerna verkligen förökade sig, de levde.
Karolinska institutet solar sig i glansen av uppmärksamhet och framgång.
Nu är de inte bara ett av de ledande medicinska universiteten i världen och utdelare av det prestigefyllda nobelpriset. Nu är de också en institution att räkna med när det gäller revolutionerande framsteg med konstgjorda organ.
Som pionjär och frontfigur för den här banbrytande forskningen når Paolo Macchiarini närmast stjärnstatus. Både fransk, amerikansk, tysk och brittisk TV har gjort program och dokumentärfilmer om hans operationer.
Ur en dokumentärfilm i BBC:
Paolo Macchiarini: Vi har 26 års erfarenhet av luftstrupstransplantationer. Jag personligen.
Den revolutionära forskningen kan inte bara rädda patienter utan också dra in miljarder till de som äger patenten. Paolo Macchiarini samarbetar med ett amerikanskt företag som heter HART, och som ser en lukrativ marknad framför sig.
Den sägs visa proof of concept, alltså att den nya tekniken fungerar. Artikeln öppnar portarna för fler operationer och bara i Sverige satsas närmare 20 miljoner kronor i forskningsanslag.
I artikeln i the Lancet står det att Andemariam Beyene inte har några allvarliga komplikationer fem månader efter transplantationen. Det står också att det utvecklats normal slemhinna i luftröret vilket visar att den nya medicinska tekniken fungerar. Och att transplantationen har tillstånd från etikprövningsnämnden.
Macchiaris artikel i Lancet publiceras den 24 november 2011, samma dag skriver Karolinska ett pressmeddelande. Där står det att den eritreanska mannens luftstrupe, så gott som helt nybildats.
Men det finns en som tvivlar och tycker att det här är för bra för att vara sant. Han heter Pierre Delaere och är specialist inom avancerad luftvägskirurgi, precis som Paolo Macchiarini.
Professor Pierre Delaere är verksam i Belgien och arbetar på universitetssjukhuset i Leuven.
Pierre Delaere: Hej!
Reporter: Yvonne Åstrand, Sveriges television.
Peirre Delaere: Välkommen, trevligt att träffa dig.
Han är expert inom samma område, och som forskare konkurrerar han med Paolo Macchiarini.
Pierre Delaere: Att över huvud taget tänka sig att något sånt här skulle vara möjligt, särskilt på en känd institution som Karolinska, var osannolikt.
Pierre Delaere använder bara donerade luftstrupar som patienten får bära i sin underarm flera månader före operationen för att undvika avstötning.
Att syntetiska luftstrupar skulle kunna göras levande med hjälp av stamceller är fullständigt omöjligt enligt Pierre Deleare. Han menar att levande celler inte kan växa på ett syntetiskt, dött material. Inga blodkärl kommer att bildas och de livsviktiga slemhinnorna kommer inte att växa fram.
Pierre Delaere: Opererar man in en syntetisk luftstrupe vet man att patienten dör. Efter en, två, tre, fyra månader, två år, kanske eller tre år, i bästa fall, men patienten kommer att dö.
Peirre Delaere säger att alla som hoppas, hoppas förgäves. Att allt är fejk.
Pierre Delaere: Det är en av medicinhistoriens största lögner för man gör någonting som är helt omöjligt, teoretiskt sett. Det är inte underbyggt genom försök utan man prövar någonting som är dömt att misslyckas. Det är en kriminell handling. Det är medicinsk tortyr. Det finns inga ord som kan... Det finns inget som helst försvar för ett sånt här tillvägagångssätt.
Efter den historiska operationen 2011 skriver Delaere vid flera tillfällen till Karolinska institutets rektor och varnar för forskningsfusk. Han menar att hela den medicinska världen vilseletts av Paolo Macchiarini.
Kanske är han bara en konkurrent som vill förtala sin motståndare. Det låter osannolikt att en stjärnkirurg som Paolo Macchiarini och hans team skulle kunna föra en hel forskarvärld bakom ljuset.
Näste patient som opereras är Chris Lyles från USA. Han har också behandlats för cancer i luftstrupen och kontaktar själv Macchiarini. Operationen utförs på Karolinska. Nu vill patienter från hela världen ha Macchiarinis hjälp.
Hannah Warren i Korea föddes utan luftrör och andas genom en slang genom munnen. Två år gammal flygs hon till USA för operation, och blir det första barnet i världen att få en konstgjord luftstrupe.
Paolo Macchiarini: När man utför så komplicerade operationer måste man hålla en viss distans. I annat fall kan den känslomässiga aspekten påverka beslutsprocessen.
I Ryssland får Paolo Macchiarini tillgång till en klinik i Krasnodar. Här opererar han in syntetiska luftrör på flera patienter.
Paolo Macchiarini: Patienten råkade ut för en bilolycka och blev opererad. Sen uppstod komplikationer efter operationerna, här.
En av patienterna är balettdansösen Julia Tuulik som efter en bilolycka fått allvarliga skador på luftstrupen och har svårt att andas. På presskonferensen beskrivs hennes operation som en succé.
Vi är tillbaka hos 25-åriga Yesim på Thoraxkliniken på Karolinska. Hon hamnade här 2012 för att en operation gick fel hemma i Turkiet.
Hayrullah Cetir: Hon läste på universitetet och hade bara ett år kvar på lärarutbildningen. Hon led av handsvett och luftstrupen perforerades. Efter ett års behandling i Turkiet skickade turkiska staten oss till Sverige för behandling här.
Efter den olyckliga vårdskadan som orsakats av läkare på sjukhuset i Istanbul är turkiska staten berett att ställa upp, kosta vad det kosta vill. Och de har fullt förtroende för Paolo Macchiarini.
Turkiska ambassadören: The medical staff in Turkey contacted him. His one of the best doctors in the world in this case. So they invited him to Turkey for her treatment and decided to transferre to Stockholm.
Reporter: Hon behöver intensivvård dygnet runt.
Salih Vecdi Seckin, turkiska ambassadören: Ja, olyckligtvis.
Reporter: Det måste kosta stora summor. Vad har det kostat turkiska staten hittills?
Salih Vecdi Seckin: Omkring 40 miljoner kronor.
Reporter: Det finns inget kostnadstak?
Turkiska ambassadören: Nej, i det här fallet finns det inte det.
Operationerna är både riskfyllda och kostnadskrävande, men både patienter, anhöriga och deras läkare hoppas och tror att Paolo Macchiarinis syntetiska strupar ska rädda liv.
Yesim blir den tredje patienten som får en konstgjord luftstrupe av Macchiarini på Karolinska Sjukhuset. Men implantatet fungerar inte. Hon tvingas genomgå ytterligare en transplantation och blir kvar på intensiven.
Hayrullah Cetir: Det viktigaste är att hon kan andas, att hon får luft. Trots den andra transplantationen av luftstrupen med stamceller. Trots allt det och den tid det har tagit är det fortfarande problem med luftläckage. Det är det som oroar oss.
Hennes tillstånd är allvarligt. Andningen är osäker och för att inte kvävas måste hennes luftvägar sugas rena från slem var fjärde timme.
Hayrullah Cetir: Om man bor i samma rum och rör sig i samma korridorer i två år, ni förstår säkert hur svårt det. Vi har ärligt talat inget större hopp. Men helt förlorat är det inte heller. Det vi är ledsna för, är att trots det har gått flera år – har vi inte nått de resultat som vi hoppades på.
Hemma i Turkiet väntar mamma och alla syskon medan pappa funnits vid hennes sida varje dag. Den turkiska staten har betalat hans boende i snart tre år.
Reporter: Vad gör du på dagarna?
Yesim Cetir: Jag ligger här, och så går jag ut i korridoren, det är det enda jag gör.
Reporter: Hur kan du mer få timmarna att gå?
Yesim Cetir: Film och allt med kultur har ingen betydelse för mig, jag vill bara härifrån.
Reporter: Vad hoppas du på, Yesim nu?
Yesim Cetir: Jag vill bara bli frisk och åka hem.
Macchiarinis kollegor ser hur Yesims transplantationer misslyckas och blir allt mer oroade. Hösten 2013 börjar fyra av kollegorna granska flera av de artiklar som Paolo Macchiarini har publicerat. Det är någonting som inte stämmer.
En av de saker de undersöker är om han sökt forskningsetiskt tillstånd för den första operationen, precis som det står i den viktiga Lancet-artikeln. För utan det skulle artikeln inte ha fått publiceras.
Eva Lindeblad är ordförande för den regionala etikprövningsnämnd som ska ha gett tillståndet det handlar om. Nämnden är en garanti för att försökspersonerna och deras anhöriga får information så att de förstår riskerna med experimentella behandlingar.
Reporter: De operationer med konstgjord luftstrupe som har genomförts på Karolinska sjukhuset, har ni prövat någon av dem?
Eva Lindeblad, ordförande för regionala etikprövningsnämnden i Stockholm: Nej, vi har tittat i våra register och försökt leta fram och få ut om det finns några sådana ansökningar men vi har inte hittat några. Och då har vi sökt ganska noggrant, väldigt noggrant ska jag säga.
Reporter: Det finns ingen ansökan alltså.
Eva Lindeblad: Nej. Vi har inte hittat några.
Reporter: Finns det något annat sätt man kan få ett godkännande?
Eva Lindeblad: Nej.
Reporter: Muntligen?
Eva Lindeblad: Nej.
Reporter: I efterhand?
Eva Lindeblad: Nej, inte alls, man måste söka i förväg.
Men de ansvariga på Karolinska universitetssjukhuset förklarar att operationen inte var forskning utan vård, enligt hälso- och sjukvårdslagen. Det var bråttom och det handlade om att rädda livet på en svårt sjuk patient.
En av de ansvariga säger också att han hade fattat samma beslut om det var hans anhörig som varit döende.
Karolinska kallar operationen för vård, samtidigt publicerar Paolo Macchiarini sin artikel i The Lancet. Det verkar innebära att den historiska operationen blev både vård och forskning samtidigt.
Pierre Lafolie som är docent på Karolinska och vetenskaplig sekreterare i den regionala etikprövningsnämnden har läst yttrandet från Karolinska. Han är kritisk till hur sjukhusledningen resonerar.
Pierre Lafolie: Man har bestämt sig för att man arbetar inom hälso- och sjukvårdslagen vilket är lagligt idag sen gör man misstaget att i artikeln för att få in artikeln och skapa grunden för en fortsatt finansiering av det här så skriver man in att man har fått ett etiktillstånd fast man inte har det. Och det är där skon klämmer, för att om man är beredd att rucka på sanningen i den delen så vet vi inte hur långt de är beredda på att rucka på sanningen i andra delar.
Pierre Lafolie: Jag tror att deras syfte var gott men tyvärr så resultatet blev ju inte bra därför att det var inte tillräckligt systematiskt gjort, varken i uppbyggnaden eller i jämförelse.
Reporter: Vad tänker du kring allt det här?
Pierre Lafolie: Ja, jag tänker att ibland vill man ta väldigt stora steg väldigt snabbt. Det ska gå för fort. Det är ju angeläget att man har kunskap om de lagar och regler som gäller innan man sätter igång med någonting över huvud taget. Du måste ju ha körkort för att köra bil. Man kan inte införa sådana här metoder utan att man har noggrant byggt under i förväg det man ska använda sen på människa.
Reporter: Inte ens om man räddar en döende patient?
Pierre Lafolie: Nej.
Reporter: Varför inte då?
Pierre Lafolie: För att det betyder ju att om du kommer in svårt sjuk till sjukhuset så vet du inte att du får vård och behandling efter vetenskap och bästa beprövade erfarenhet. Det är ju det som vi ska ge våra patienter. Det ska vara evidensbaserat helst. Om du ska medverka i experimentell behandling då är det ju forskning.
En av ansvariga på på Karolinska sjukhuset, som tillsammans med stjärnkirurgen Paolo Macchiarini planerade den första operationen hävdar att de fått både muntliga och skriftliga klartecken till operationen. Men det stämmer inte, enligt Lafolie.
Pierre Lafolie: Väldigt många människor som är i forskningsvärlden ser ju det positiva, man blir nästan lite förblindad av uppfattningen att den här idén man har kan medföra så mycket, den vision man ser som forskare är ofta väldigt stark, omtumlande och emotionell, och om man drivs så starkt av en övertygelse kan det vara så att man lätt hoppar över en del steg.
De fyra läkarkollegorna som fattat misstankar går vidare i sin egen granskning. De börjar jämföra innehållet i Macchiarinis artiklar med vad som faktiskt står i patienternas journaler. Det de gör är väldigt kontroversiellt och de vill därför inte medverka i vårt reportage.
framgår det att
De hittar inte ett enda vävnadsprov som bekräftar det Macchiarini skriver i Lancet-artikeln – att luftröret efter fem månader delvis täckts av nästan frisk cellvävnad. Inte heller den film som tas av patientens luftrör vid undersökningen drygt fem månad efter operationen anser de visa några positiva tecken. De menar att filmen visar att uppgifterna i Lancet-artikeln är falska.
Vi ger nu filmen, patientjournalen och Macchiarinis artiklar i Lancet till två experter som inte är inblandade i fallet. De vill inte heller framföra sina slutsatser öppet eftersom ämnet är känsligt och mycket står på spel. Men de håller med om anmälarnas anklagelser.
Experterna skriver till oss att vävnadsproverna inte visar några tecken på nybildad slemhinna. Och på filmen ser de hur det bildats inflammationsvävnad i ändarna av det syntetiska luftröret som gör att implantatet är på väg att lossna. De konstaterar att luftstrupen är mer katastrofal än normal. Och de tycker att det är makalöst att Paolo Macchiarini inte publicerat de negativa resultaten.
Det som börjar med en växande oro hos kollegorna slutar med en drygt 500 sidor lång anmälan om misstänkt forskningsfusk.
I ett mail daterat den 12 mars 2014, framgår det att rektorn på Karolinska institutet, Anders Hamsten, blivit informerad om misstankarna och då lär ha insett allvaret och behovet av åtgärd. Men åtgärderna dröjer.
Sommaren 2014 lämnar kollegorna in sin anmälan.
I november läcker anklagelserna ut och skapar rubriker i Nature och New York Times. Strax därpå finns både anmälan och journaler att läsa på .
Då har också rektor Anders Hamsten fattat det av en extern granskare.
Han poängterar också att ingen av anmälarna haft invändningar mot artikeln under de tre år som gått. Och att en av dem dessutom står som medförfattare. Men han hänvisar inte till några nya resultat som styrker att hans teknik fungerar.
Jag söker Paolo Macchiarini:
Paolo Macchiarini: Ja?
Reporter: Hej Paolo, det här är Yvonne Åstrand från svensk tv, Vi talades vid tidigare.
Paolo Macchiarini: Ja?
Reporter: Hej, jag undrar om du vill ställa upp på en intervju?
Paolo Macchiarini: Jag har sagt att jag inte ger några intervjuer under pågående utredning så du får vänta tills allt är klart, det vill säga tills utredningen är avslutad. Då kommer jag att ge en intervju. Jag trodde att jag hade sagt det.
Reporter: Var är du nu?
Paolo Macchiarini: Jag är i Ryssland.
Reporter: Eftersom du inte är i Stockholm så ofta, kan vi bestämma datum för en intervju?
Paolo Macchiarini: Jag lovade dig en intervju så fort utredningen är klar och jag ger inga intervjuer till någon fram till dess.
Att Lancets kvalificerade granskare släppte igenom artiklarna kan bero på att De litar på att det författarna återger är korrekt.
I juni förra året erbjöd sig belgaren Pierre Delaere att komma till Stockholm för att diskutera hur de ska få stopp på det han kallar ”en medicinsk mardröm”.
Reporter: Hur kan så många tro på det?
Pierre Delaere: För att det handlar om stamceller. Många tror vad som helst när de hör ordet ”stamceller”. De blir vilseledda. Ytterligare vilseledande blir det eftersom personer som gör sådana här ingrepp kan skriva artiklar. Så de vet hur de ska föra folk bakom ljuset och förvandla något otänkbart till något som kan publiceras i The Lancet. Det är så vilseledande. De kan förvandla till något som ser ut som forskning.
och rektor Anders Hamsten friar stjärnkirurgen. Men Karolinskas etiska råd har då inte heller tittat i patientjournalerna.
Det gör däremot den externa granskaren Bengt Gerdin som får rektors uppdrag att utreda de fyra läkarnas anmälan.
Bengt Gerdin: Paolo Macchiarini har i uppsatserna lämnat ofullständiga eller felaktiga uppgifter baserat på den information som finns i journalhandlingarna.
Reporter: Och därmed gjort sig skyldig? Därmed har han gjort sig skyldig till oredlighet, för resultatet har blivit att det som har kommunicerats till den vetenskapliga världen inte har varit den sanning som man kan se i journalerna.
När professor Bengt Gerdin utreder anklagelserna ser han att Macchiarini beskrivit resultat utan undersökning av patienten. Och att han uppgett etikgodkännade, trots att det saknas.
Det här är allvarliga avsteg från god forskningssed och därmed oredlighet, skriver han till Karolinska institutets rektor. Han skriver också att det är uppenbart att det är Paolo Macchiarini som är huvudansvarig för felaktigheterna. Bengt Gerdin konstaterar inte bara att Macchiari fuskat – utan att det också varit medvetet.
Bengt Gerdin: Jag tycker det har varit mest graverande att det har funnits en systematik, i samtliga uppsatser har det kommunicerats en bild som är bättre än den bild som journalhandlingarna visar, och inte i en uppsats utan samma tendensiösa förskönande av sanningen har varit i samtliga uppsatser.
Reporter: Vad har förvånat dig mest i den här utredningen?
Bengt Gerdin: Lättheten med vilken man ginat över de juridiska problem som den här nya typen av verksamheten är förenat med.
Reporter: Hur kunde det bli så här tror du?
Bengt Gerdin: Jag tror att man ställde väldigt stora förhoppningar på den här verksamheten och att dom vetenskapliga och andra problemen som man fokuserade på gjorde att man inte insåg de problem som juridiken innebar.
Reporter: Vad har Karolinska för ansvar i det här?
Bengt Gerdin: Formellt har Karolinska ett delansvar och det är ju det delansvaret man försöker ta genom att genomföra bland annat den här utredningen. Det är ju det ansvaret rektor har enligt högskoleförordningen, att utreda och se till att det korrigeras och naturligtvis ser till att det inte händer igen. Vilket jag personligen tycker är den viktigaste delen i en här typen av utredningsverksamhet.
Och läkemedelsverket som också utrett frågan, går ännu längre och polisanmäler behandlingen av de tre patienterna.
Anledningen är att sjukhuset inte sökt tillstånd att använda eller tillverka den konstgjorda luftstrupen i kombination med de modifierade stamcellerna.
Ann Marie Janson Lang är docent och expert på stamcellsterapi och har under flera års tid varit i kontakt med Macchiarini och ansvariga på Karolinska:
Reporter: Kan man ha missuppfattat dig och dina kollegor när ni har haft de här kontakterna?
Ann Marie Janson Lang: Det betraktar inte jag som möjligt för vi har varit tydliga så fort vi har fått tillräcklig dokumentation.
Reporter: Blev du förvånad när du fick reda på att man har bedrivit tre operationer utan ert tillstånd?
Ann Marie Janson Lang: När man får tydliga besked då är jag väldigt förvånad att man inte väljer att söka de tillstånd man behöver. Å det tror jag inte bara jag är förvånad utan det är säkert både patienter och många som undrar: Varför valde man inte att söka tillstånd i förväg? Varför ville man inte ha den här oberoende granskningen?
Och Inspektionen för vård och omsorg, IVO, undersöker också om sjukhuset brutit mot bland annat patientsäkerhetslagen. Dessutom utreder Karolinskas revisorer vilka kopplingar Macchiarini har till näringslivet.
Idag är det ingen av cheferna på Karolinska sjukhuset som vill uttala sig. De vill vänta till alla utredningar är klara. Och rektorn på Karolinska, Anders Hamsten vill ännu inte uttala sig om vilka konsekvenserna blir efter forskningsfusket.
Vi kan inte veta hur Paolo Macchiarinis framtid ser ut efter det här, men vi vet hur det gått för några av patienterna han opererat.
Den förste, historiske patienten Andemariam Beyene, återvände till Island där han lyckades avsluta sina studier som geolog. Men han avled två och ett halvt år efter operationen, och då hade luftstrupen lossnat.
Patient två, Chris Lyles, återvände hem till USA där han avled knappt fyra månader senare.
Och den koreanska flickan Hannah Warren dog redan tre månader efter sin operation.
Men hur gick det för balettdansösen Julia Tuulik?
Reporter: Kan du berätta om patienterna i Ryssland?
Paolo Macchiarini: Ja...
Reporter: Kan du berätta om hur Julia Tuulik mår?
Paolo Macchiarini: Men alla känner ju till att Julia Tuulik tyvärr har avlidit. Det har stått i tidningarna. Varför frågar du mig om det?
Vi känner till åtta personer som fått Macchiarinis syntetiska luftstrupar. Men det är svårt att få veta hur många av dem som dött och om operationen förlängt eller avslutat deras liv i förtid.
Enligt Paolo Macchiarini är det inte de syntetiska luftrören som orsakat patienterna död. Han fortsätter att vara frontfigur för en hel industri. Företaget som tagit över patentet räknar med att de syntetiska luftrören kan ge över sex miljarder kronor i intäkter.
För Yesim väntar en resa som kan ge henne det hon ville ha från början, vård som gör att hon kan leva ett normalt liv. Hon har varit på intensivavdelningen på Karolinska i nästan 1000 dagar och har genomgått över 100 operationer. Men nu ska hon få en ny luftstrupe i USA. Den här gången blir det en donerad som inte är gjord av plast.