Tänk dig att du får en influensa och att den aldrig går över. Så är det att ha ME eller Kronisk trötthetssyndrom. Vänsterpartiets förra partisekreterare Pernilla Zethraeus är en av 40 000 drabbade. Hon sover i snitt 12 timmar per natt och vilar ytterligare 9 timmar. Resten av tiden rör hon sig långsamt och försiktigt i hemmet, ordnar frukost, går på toaletten. Gör hon en extra ansträngning, som att ta färdtjänsten ner till stan och fika med en kompis ett par timmar, så behöver hon vila upp sig i flera dagar efteråt.

– Det här är inte jag. Jag vill vara i hetluften, jag vill förändra samhället. det här är väldigt långt ifrån det liv jag vill leva och viljan att göra saker varje dag, den finns ju kvar. Det ska till ganska mycket självbehärskning och man måste vara ganska stark för att klara av det här livet. Att leva så isolerat, ha så lite stimulans, få så lite omvärldskontakter, Pernilla Zethraeus.

Drabbar mest kvinnor

ME klassas som en neuroimmunologisk sjukdom av WHO. Den drabbar mest kvinnor men också barn och män insjuknar. ME finns över hela världen, i Sverige beräknas omkring 40 000 vara drabbade men bara ett fåtal får diagnos och än mindre rätt behandling. Anledningen är att det bara finns två mindre kliniker som specialiserar sig på ME, en i Halland och en i västra Götaland och så en tillfällig  projektklinik i Stockholms län. Bara den som har turen att bo i rätt landsting och få en remiss, får alltså specialisthjälp.

– Det är väldigt dåligt. Bara i Stockholm har vi ett enormt inflöde av remisser och vi kan kanske ta hand om en fjärdedel av de remisser vi får in och det är väldigt otillfredsställande. Och då är det är bara bedömningen, säger Ewa Milerad, överläkare på ME-kliniken på Danderyds sjukhus.

”Omöjligt få utredning”

Pernilla Zethraeus försökte mota bort sjukdomen i flera år men till slut gick det inte längre. Hon förstod att det var något annat än bara återkommande infektioner.

– Jag försökte bli utredd både före och efter sjukskrivningen av den allmänna sjukvården. Det var stört omöjligt. Husläkarna passerade i revy och det fanns ingen specialist att remittera mig till så till slut, 2006, så samlade jag egna pengar, sökte upp en privatklinik och köpte mig en utredning, säger Pernilla Zethraeus

Lägre livskvalitet än för hjärtsjuka

Läkaren Olof Zachrisson har doktorerat på ME och arbetar på Gottfrieskliniken i Mölndal.

– Man kan jämföra livskvalitet med andra sjukdomar och då ligger de här patienterna lägre än allvarlig hjärtsjukdom och flera olika ganska svåra reumatiska och neurologiska sjukdomar. De ligger väldigt lågt på livskvalité och väldigt lågt på funktionsnivå, säger Olof Zachrisson.

– Tyvärr så far de här patienterna illa i vården, de flyter runt. Jag tror att många av de här patienterna är osynliga.

Betalat 100.000 för rätt vård

ME är en komplicerad sjukdom och i stort sett obotlig. Men den som får en diagnos har oftast mycket bättre livskvalitet jämfört med dom som inte får eftersom många av symptomen kan lindras med rätt behandling. En behandling som ytterst få i Sverige har tillgång till. Pernilla Zethraeus har lagt ut omkring 100 000 kronor av egna pengar för att få rätt vård.

– Jag behöver en ME-specialist att ringa till  imorgon och diskutera min medicinering, ta kompletterande prover, få adekvata råd.  Det är min önskan eftersom jag nu känner att det inte är realistiskt att jag blir frisk imorgon. Men det är klart, vad jag egentligen önskar är att slippa leva med det här, att kunna jobba imorgon. Jag vill in i politiken, jag vill tillbaka till Riksdagen, säger Pernilla Zethraeus.