Du kan också läsa chatten via Fråga doktorn i Duo-appen. Appen kan du ladda ner gratis där appar finns.
Se Fråga doktorn om kognitiva sjukdomar på SVT Play.
Chatta om kognitiva sjukdomar
Janne • Jag har Lewy Bodys sjukdom och fick diagnosen för två år sedan. Jag .är 69 och harr stelhet, dålig balans, trötthet, initiativlöshet och svårigheter med avstånd, datum och siffror. Men jag har aldrig upplevt hallucinationer. Kan detta komma senare och vilka andra symtom kan uppstå
Hej Janne,
Det kan komma men det måste inte det. Vissa har bara känslan av att någon är i rummet men inget mer. Om du får hallucinationer så finns det hjälp att få via din läkare.
Hej alla,
Återigen en kväll med intressanta, viktiga och kluriga frågor! Jag har inte hunnit med att besvara allt men kolla på länkar och jag hoppas att vi kommer att få till mer info om just Lewybody sjukdom på lämplig hemsida framöver. Ju mer ni frågar vården desto mer behöver vården lära sig! Ju mer ni efterfrågar BPSD-registreringar desto fler får lära sig mer om hur man bemöter och vårdar vid svåra symtom.
Ett stort tack till er alla och till Kristian som var Sveriges första person att vara på TV med LBD!
Varma hälsningar
Moa
Nu stänger vi chatten, tack till alla som har varit med! Ni ställer jättebra och relevanta frågor och även om allt inte får svar så tar vi med oss det till framtida program.
Vi hoppas kunna fortsätta göra program om kognitiva sjukdomar då det är något som behövs belysas och diskuteras.
Ta hand om er 💛
Moa har varit med oss tidigare och chattat, här kan du läsa chatten 👉 https://www.svt.se/nyheter/inrikes/chatta-om-demens-1
Här kan du läsa mer om vilket stöd som finns för dig som är drabbad av kognitiva sjukdomar och för dig som är anhörig 👉 https://www.svt.se/nyheter/inrikes/har-finns-stod-att-fa-kring-kognitiva-sjukdomar
Manne • Min fru har fått diagnosen Alzheimers på vårdcentralen. Hon har kraftig ångest, oro hallucinationer och vanföreställningar. När vi beskriver detta får vi svaret att "Det är så sjukdomen är". Hon mår väldigt illa, vill inte leva, bir arg och ledsen. Finns det behandling?
Hej Manne,
Jag tror att din fru kan behöva en andra bedömning på en specialistmottagning. Det är inte ett tidigt symtom vid Alzheimer att ha hallucinationer och vanföreställningar. Det kan vara värt att värdera om det är Lewybody.
GöstaAndre • Jag har en hustru som har Parkinsons sjukdom sedan flera år. Jag misstänker att hon också har Lewy Body demens. Har denna sjukdom koppling till just Parkinsons sjukdom?
Hej,
Parkinson och Lewybody har samma felveckning och därför samma symtom även om de kommer i olika fas. Behandlingen är densamma, försiktighet med parkinsonläkemedel och in med kognitionsstärkande symtomlindring. Då kan din fru må bättre.
Atir • Är 69 år gammal, märkte att man har lite svårt att komma ihåg siffror eller bokstavera ... på väg till alzheimer eller bör jag söka hjälp, vart??
Hej Atir,
Sök hjälp. Via vårdcentralen där man gör en kognitiv utredning och kan se vilka av dina kognitiva förmågor som är påverkade. Det kan finnas andra förklaringar som kan botas.
Anonym • Min pappa dog för ett par år sedan i Lewy body demens och det finns fler som drabbats av olika former av demens i släkten. Jag är kvinna och 53 år och har själv symptom sedan ett par år. Har sökt på vårdcentralen för detta men blir inte riktigt tagen på allvar. Har inte fått remiss till någon utredning på geriatrisk avd eller minnenhet.
Vad ska jag göra?
Visa detta! Och lägg fram din egna "ihopräkning" av dina symtom. Du ska till en kognitiv mottagning så att de kan reda ut vad som händer dig.
Rita • Hej, jag hjälper min morbror, han har nyss flyttat till ett boende, han har parkingson. Jag har begärt att läkarna ska göra demens utredning på han. Men han har väldigt mycket hallucinationer och har haft länge . Hur ska jag göra för att han ska få en utredning?
Hej Rita,
Eftersom din bror redan har diagnosen Parkinsons sjukdom behöver han inte göra någon specifik utredning, hallucinationerna är en del av Parkinson och drabbar i princip alla med den sjukdomen. Se till att han har behandling med symtomlindrande läkemedel (samma som vi Alzheimers sjukdom). Kan göra stor skillnad.
HÄlsningar
Moa
Makan • Jag försöker skriva här, men mina meddelanden försvinner och får ingen reaktion av Moa Wibom. Jag skulle velat att mi make Ragnar fått träffa en så klok Lewybody läkare!
Hej, tyvärr hinner inte Moa svara på allt. Ni är jättemånga som ställer viktiga och kloka frågor, tack för att du är med 💛
Jonas • Både min far och min farbror diagnosticerades med Lewy bodys demens.
Så frågan är ju om det bara var slumpen att dom båda bröderna fick den sjukdomen eller finns det trots allt någon form av ärftlighet?
Om sjukdomen är underdiagnosticerad så kanske det krävs större material för att förkasta hypotesen om ärftlighet?
Hej Jonas,
Absolut är det så att allt kan ändras och vi lär oss mer HELA tiden! Hittills har det inte visats men här kan prof Elisabet Londos betydlig mer än jag. Och jag kan tänka att det kommer komma mer framöver. Denna veckan är det stor kongress i Barcelona AD/PD där just sån info delas. Vi håller koll.
Här finns stöd att få
Vill du veta mer om hur det är att leva med Alzheimers sjukdom kan du läsa på Alzheimerguiden:
www.alzheimerguiden.se eller https://www.alzheimerguiden.se/berattelse_form.html
Här finns mer information kring framtidsfullmakt:
Här kan du läsa mer om kognitiva sjukdomar:
Svenskt Demenscentrum
Stiftelsen Alzheimer Life
”Vad är demens” för personer med intellektuell funktionsnedsättning och dess anhöriga. Hemsidan finns på fem språk.
Ung och anhörig
Här kan du som är ung och anhörig läsa mer: SNUA (kognitivsjukdom.se)
Länkar till FB-grupper för unga anhöriga. Dessa är kvalitetsgranskade och modererade av personer i från SNUA (Svenska Nätverket för Unga Anhöriga):
Ung anhörig i demensens skugga (<18-30 år)
https://www.facebook.com/groups/233613990007145
Ung anhörig i demensens skugga(30+)
https://www.facebook.com/groups/unganhorigidemensensskugga
Läger för unga anhöriga (kostnadsfritt) – sommaren 2022
https://fightdementia.se/anmalan-2022/
Vill du/ni prata med någon om din situation?
Dessa organisationer erbjuder telefonrådgivning med medmänskligt stöd utan kostnad.
På hemsidorna nedan finns aktuella öppettider:
Alzheimer Sverige 020-73 76 10
https://www.alzheimersverige.se
Minds Äldrelinje 020-22 22 33
https://mind.se/hitta-hjalp/aldrelinjen/
Demensförbundet 0485 – 375 75
https://www.demensforbundet.se
För anhöriga finns även Anhörigas Riksförbunds Anhöriglinje 0200-23 95 00