Hittills har 440 svenskar fått narkolepsin klassad som en läkemedelsskada efter att de vaccinerades med Pandemrix mot svininfluensan.

Deras hjärnceller som styr vakenhet och sömn har mer eller mindre förstörts vilket gör att de lider av ständig trötthet, plötsliga sömnattacker och störd nattsömn.

– Man sover bort majoriteten av sitt liv och går runt som en zombie helt uttömd på energi, förklarar 21-åriga Meissa Chebbi från Örebro.  

Svårt att få jobb

Flera berättar att de har haft svårt att avsluta sina studier och att hitta jobb.

– Det är en otrolig stress att uppleva att man inte klarar av att arbeta tillräckligt mycket för att ta hand om sig själv och överleva, säger 25-åriga Kajsa Asp från Göteborg.

En del av de narkolepsiskadade bor kvar hemma hos föräldrarna trots de är i 20-års åldern. De har helt enkelt inte råd att flytta hemifrån.

Men värst är ensamheten tycker många.

– Det är hjärtskärande att förlora hela vänskapskretsen. Man försöker vara med vänner men i slutändan tar tröttheten tar över och kompisarna har svårt att förstå det, berättar 26-årige Fredrik Eriksson från Värmdö.

Bristande stöd

I stort sett alla narkolepsiskadade som SVT har talat med uttrycker en stor sorg och besvikelse över den, i deras tycke, bristande hjälpen från samhället. De efterlyser fler specialistläkare, mer hjälp från kuratorer och en ökad förståelse från skolvärlden.

– Det finns så lite kunskap om vår sjukdom bland de myndigheter och instanser som beslutar om vår framtid. Vi drabbade behöver hela tiden kämpa för att få hjälp och stöd, säger 25-åriga Jennie Abrahamsson från Västerås.

Inget botemedel

Det finns inget botemedel mot narkolepsi. Man försöker lindra besvären med hjälp av sömnpauser och tung medicinering. Läkemedel som ofta är narkotikaklassade och som har svåra biverkningar.

– Jag känner mig pressad av myndigheterna att äta mediciner och får inte någon annan hjälp även om jag efterfrågar det, säger Kajsa Asp.